Yulius Autisme

Yulius

Yulius Autisme biedt diagnostiek en behandeling voor kinderen, jongeren en volwassenen met een autismespectrumstoornis in een klinische, deeltijd en poliklinische behandelsetting. Yulius Autisme richt zich vooral op kinderen en volwassenen met een diagnose in het autismespectrum, die ernstig belemmerd zijn in hun functioneren in het gezin en daarbuiten, waarbij het gezin en omgeving niet in staat zijn de ontwikkeling van het kind of het functioneren van de volwassenen voldoende te ondersteunen. De  ondersteuning vanuit het sociaal netwerk en eerdere specialistische ggz heeft niet of onvoldoende geholpen. Meestal heeft dit te maken met comorbide psychiatrische problemen, persoonlijkheidsfactoren, gezinsfactoren en de ernst van het autisme.

Hoofd- en sublocatie

Dennenhout 1
2994 GC Barendrecht

Amazone 7
3315 WG Dordrecht

Boerhaavelaan 2
2992 KZ Barendrecht

Mozartlaan 150
3055 KM Rotterdam

Hellingen 21
3311 GZ Dordrecht

Telefoon

Leeftijdscategorie
0-12 jaar
13-18 jaar
19-25 jaar
26-64 jaar
> 65 jaar
Beschrijving

Yulius Autisme biedt diagnostiek en behandeling voor kinderen, jongeren en volwassenen met een autismespectrumstoornis in een klinische, deeltijd en poliklinische behandelsetting. Yulius Autisme richt zich vooral op kinderen en volwassenen met een diagnose in het autismespectrum, die ernstig belemmerd zijn in hun functioneren in het gezin en daarbuiten, waarbij het gezin en omgeving niet in staat zijn de ontwikkeling van het kind of het functioneren van de volwassenen voldoende te ondersteunen. De  ondersteuning vanuit het sociaal netwerk en eerdere specialistische ggz heeft niet of onvoldoende geholpen. Meestal heeft dit te maken met comorbide psychiatrische problemen, persoonlijkheidsfactoren, gezinsfactoren en de ernst van het autisme.

Contra-indicaties
  • IQ<80
  • Acute psychiatrische problematiek, zoals dreigende suïcidaliteit, acute psychose, manie, ongecontroleerde agressie
  • Drugs- en alcoholmisbruik of andere verslavingsproblematiek
  • Onvoldoende motivatie, te beperkte uitdrukkingsvaardigheid (geldt niet voor diagnostiek)
Hoe wordt bepaald of een patiënt in aanmerking komt?

Yulius Autisme hanteert de volgende criteria; verwezen door een specialistische ggz-instelling of andere instantie waarbij de voorwaarde is dat er een of meerdere reguliere behandelingen in de specialistische lijn moeten zijn geweest die niet tot het gewenste resultaat hebben geleid. Momenteel wordt binnen Yulius Autisme gewerkt aan patiëntprofielen voor patiënten met autisme, waarin de zorgvraag wordt geclassificeerd naar basis-ggz, specialistische ggz, hoogspecialistische ggz. Yulius autisme heeft naast de hoogspecialistische ook een specialistische functie.

DSM V classificatie

Patiënten met een autismespectrumstoornis die vastlopen in hun ontwikkeling en disfunctioneren op verschillende levensgebieden.

Waar bestaat de diagnostiek uit?

Het diagnostisch traject kan bestaan uit verschillende onderdelen zoals een intakegesprek, ontwikkelingsanamnese, intelligentieonderzoek, psychiatrisch onderzoek, vragenlijsten en psychologisch onderzoek. Bij kinderen vindt er tevens een observatie en de afname van de ADOS-2 (gespecialiseerd autisme diagnostiek instrument) plaats. Bij volwassenen wordt er tevens gesproken met belangrijke naasten van de patiënt, zoals bijvoorbeeld de partner. Indien nodig wordt een aanvullend onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen in het dagelijks functioneren, het niveau van communiceren en de sensorische problematiek. Na de onderzoeken volgt een adviesgesprek over de uitkomsten van het diagnostisch traject en over eventuele behandelmogelijkheden.

Hoe onderscheidt dit zich van reguliere diagnostiek?

Naast in de psychiatrie gangbare onderzoeken zoals een ontwikkelingsanamnese, intelligentieonderzoek en psychiatrisch onderzoek maakt Yulius Autisme gebruik van de specialistische diagnostiekmethodiek ADOS-2 en het innovatieve 3Di-onderzoek. De ADOS-2 is een observatieschema voor autismespectrumstoornissen (ASS) en wordt wereldwijd door in autisme gespecialiseerde organiaties gebruikt. Tijdens de afname van de ADOS-2 lokt de onderzoeker sociaal, communicatief, stereotiep en spelgedrag uit om zo gedrag te kunnen observeren dat mogelijk wijst op autisme. Een afname bestaat uit een reeks activiteiten die volgens een protocol wordt uitgevoerd. Afhankelijk van de gekozen module kan dat variëren van fantasiespel met poppen en kiekeboe spelen met een jong kind tot het maken van een puzzel met abstracte figuren en een gesprek over emoties met een volwassene. In combinatie met de ADI-R vormt de ADOS-2 de gouden standaard op het gebied van diagnostiek van autismespectrumstoornissen.
 De Developmental, Dimensional and Diagnostic Interview (3Di) is een gestandaardiseerd ouderinterview voor inventarisatie van kenmerken van autisme en wordt afgenomen via computersoftware. De 3Di bevat een Autisme-kernmodule van ongeveer 45 tot 60 minuten, die een betrouwbare inschatting kan geven van de aanwezigheid van autistiforme kenmerken volgens de ervaring van ouders. De uitkomst geeft, naast een classificatie op basis van de gegeven informatie, dimensionele scores die een indicatie geven van het functioneren van het kind op het gebied van sociale communicatie en stereotype gedragingen. Naast deze Autisme-kernmodule beschikt de 3Di over een uitgebreide ouderanamnese, uitgebreider autisme-interview, en modules voor verschillende andere stoornissen bij kinderen en jongeren.

Hoe intensief is deze voor de patient?

Het diagnostisch traject wordt in een tijdsbestek van ongeveer 6 weken doorlopen en is voor veel patiënten een spannende en intensieve periode. De behandelaren begeleiden de patiënten zo goed mogelijk door het gehele proces. Er zijn ook mogelijkheden voor zogenaamde high speed trajecten, waarin het onderzoek en advisering binnen 1 a 2 dagen plaatsvindt. Na de diagnostiek volgt een adviesgesprek over de uitkomsten van het onderzoek en over de behandelmogelijkheden.

Welke instrumenten worden er gebruikt bij diagnostiek?

Het diagnostisch traject bestaat uit een intakegesprek, 3DI (semi gestructureerd interview), psychiatrisch onderzoek, vragenlijsten, ontwikkelingsanamnese en psychologisch onderzoek. Bij kinderen vindt er tevens een observatie en afname van de ADOS-2 plaats. Bij volwassenen wordt er tevens een heteroanamnese afgenomen. Indien nodig wordt een aanvullend onderzoek gedaan om meer inzicht te krijgen op het dagelijks functioneren, het niveau van communiceren en de sensorische problematiek. De diagnostiek wordt verricht door GZ-psychologen, orthopedagogen, (kinder- en jeugd)psychiaters en verpleegkundig specialisten.

Behandeling
Ambulant
Deeltijdbehandeling
Klinisch (gesloten)
Klinisch (open)
Thuisbehandeling
Beschrijving

Yulius Autisme levert autismezorg aan patiënten van nul tot 100 jaar in bijna iedere setting.

Naam en beschrijving
Ik Puber training – een training voor psychoseksuele vorming van jongeren met autisme
Doelgroep

De Ik Puber training is een training m.b.t. de psychoseksuele vorming van 12-18 jarige jongeren met een autismespectrumstoornis en een gemiddelde tot hoge intelligentie (IQ > 80).

Methodiek

In 18 lessen die 1 op 1 worden gegeven aan de jongere, worden alle onderwerpen waar jongeren in de puberteit mee te maken krijgen behandeld, bijvoorbeeld lichamelijke veranderingen tijdens de puberteit, vriendschap, verliefdheid en verkering, (veilig) vrijen, zwangerschap en grenzen aangeven en herkennen. Onderwerpen die aan bod komen tijdens de Ik Puber-training zijn actueel en passend bij het huidige maatschappelijke klimaat. Voorbeelden van maatschappelijk actuele thema's zijn loverboys, het aangeven en herkennen van grenzen en acceptatie van homoseksualiteit.
Betrokkenheid van ouders, onder andere door e-mailcontact en huiswerkopdrachten, speelt een belangrijke rol in de Ik Puber-training. Deze betrokkenheid zorgt voor de noodzakelijke transfer van kennis en vaardigheden naar de thuissituatie.

Beoogde effecten

De training heeft als doel om de psychoseksuele- en puberteitsontwikkeling van jongeren beter te laten verlopen. Ook het verminderen van seksueel grensoverschrijdend gedrag en slachtofferschap zijn belangrijke subdoelen. Jongeren met autisme hebben meer kennis over en inzicht in een gezonde psychoseksuele ontwikkeling.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

De Ik Puber-training bestaat uit 18 lessen van 45-60 minuten, waarin jongeren met een autismespectrumstoornis leren over lichamelijke veranderingen tijdens de puberteit, vriendschap, verliefdheid en verkering, (veilig) vrijen, zwangerschap, grenzen aangeven, veilig internetten en Loverboys.

Effectiviteitsonderzoek

Uit een recent afgeronde studie naar de effectiviteit van de Ik Puber training, in een RCT met een experimentele en controle conditie (training versus wachtlijst, n =189), blijkt dat de Ik Puber training zorgt voor meer kennis over en inzicht in een gezonde psychoseksuele ontwikkeling bij de jongere met autisme (Visser et al, 2017).

Naam en beschrijving
PEERS - een evidence based sociale vaardigheidstraining voor jongeren met autisme van 12-18 jaar gericht op het maken van vrienden en onderhouden van vriendschappen
Doelgroep

Jongeren met autisme van 12-18 jaar die geïnteresseerd zijn in de manier waarop je vrienden maakt en vriendschappen onderhoudt.

Er wordt tevens gewerkt aan de Nederlandse vertaling van een variant op de PEERS-training voor jongvolwassenen (16-25 jaar) en een variant voor op school.

Methodiek

PEERS (=leeftijdsgenoten) is een Amerikaanse evidence-based sociale vaardigheidstraining. De training is ontwikkeld voor jongeren met autisme van 12-18 jaar die geïnteresseerd zijn in de manier waarop je vrienden maakt en vriendschappen onderhoudt. Het is bekend dat het aangaan en onderhouden van vriendschappen moeilijk kan zijn voor veel kinderen, jongeren en volwassenen. Veel sova-trainingen spelen hier op in, maar het probleem is dat de resultaten van veel van deze programma's tegenvallen. Dit komt vaak doordat de geleerde vaardigheden moeilijk te generaliseren zijn. Het unieke van PEERS is dat er gekeken is naar wat werkt: wat doen sociaal vaardige jongeren in bepaalde situaties? De PEERS-training is ontwikkeld door dr. Laugeson en dr. Frankel aan de University of California, Los Angeles. Binnen Yulius Autisme zijn 21 professionals opgeleid door dr. Laugeson en gecertificeerd om de training aan te bieden. De PEERS-training bestaat uit 14 bijeenkomsten van 90 minuten, die wekelijks gegeven worden. De ouder(s) van de jongere worden actief betrokken bij de training. Tegelijkertijd met de jongeren, volgen zij een oudergroep waarin zij leren hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen. Tijdens de training leren jongeren cognitieve strategieën, zoals vragen die helpen bij het perspectief innemen van een ander en het interpreteren van sociale aanwijzingen. Vervolgens worden de nieuwe vaardigheden geoefend in rollenspellen en in diverse groepsactiviteiten. De huiswerkopdrachten zorgen ervoor dat de geleerde vaardigheden ook buiten de training worden gegeneraliseerd. Daarnaast is er tijdens de training veel aandacht voor het vinden van een geschikte bron van vrienden om de geleerde vaardigheden mee te oefenen en succeservaringen op te doen in het sociaal contact.

Beoogde effecten

Op dit moment vindt onderzoek plaats naar de effectiviteit van de Nederlandse versie. Beoogde effecten zijn: verbeterde conversatievaardigheden, meer contacten met leeftijdsgenoten, grotere kennis over en bewustzijn van -voorheen- ongeschreven regels omtrent sociaal gedrag, minder angst voor sociale situaties en meer zelfvertrouwen.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

De PEERS-training bestaat uit 14 wekelijkse groepsbijeenkomsten van 90 minuten. De ouder(s) van de jongere worden actief betrokken bij de training. Tegelijkertijd met de jongeren, volgen zij een oudergroep waarin zij leren hoe ze hun kind het beste kunnen ondersteunen. Tijdens de training leren jongeren cognitieve strategieën, zoals vragen die helpen bij het perspectief innemen van een ander en het interpreteren van sociale aanwijzingen. Vervolgens worden de nieuwe vaardigheden geoefend in rollenspellen en in diverse groepsactiviteiten. De huiswerkopdrachten zorgen ervoor dat de geleerde vaardigheden ook buiten de training worden gegeneraliseerd. Daarnaast is er tijdens de training veel aandacht voor het vinden van een geschikte bron van vrienden om de geleerde vaardigheden mee te oefenen en succeservaringen op te doen in het sociaal contact.

Effectiviteitsonderzoek

De PEERS interventie is goed theoretisch onderbouwd en gebaseerd op wetenschappelijk bewezen technieken. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat de interventie ook daadwerkelijk effect heeft én dat de resultaten 1 tot 5 jaar later nog steeds zichtbaar zijn (Mandelberg et al., 2014). De resultaten laten o.a. zien dat jongeren na het volgen van de training meer kennis van sociale vaardigheden hebben, vaker met vrienden afspreken, assertiever zijn, meer empathie en zelfcontrole tonen en minder internaliserende en externaliserende problemen laten zien.

Op dit moment wordt de effectiviteit van PEERS in Nederland onderzocht in het ACCEPT-onderzoek (Randomized Controlled Trial). In het ACCEPT-onderzoek worden de groepstrainingen PEERS* en ROAD** met elkaar vergeleken. Beide trainingen zijn bedoeld voor jongeren met autisme van 12-18 jaar en richten zich op thema’'s die spelen in de puberteit en die voor jongeren met autisme lastig kunnen zijn. Het doel van het ACCEPT-project is om jongeren te leren zichzelf te accepteren en geaccepteerd te worden door leeftijdsgenoten.   

 * PEERS-training
 PEERS (’leeftijdsgenoten’ in het Engels) is een Amerikaanse sociale vaardigheidstraining, die in het buitenland bewezen effectief is. De training richt zich op het maken en onderhouden van vriendschappen, zoals gespreksvaardigheden, mengen in een gesprek, humor, kiezen van vrienden, omgaan met afwijzing en pesten, roddels en ruzie. Rollenspellen en oefeningen zorgen ervoor dat de geleerde vaardigheden in de praktijk worden toegepast. In 2015 is deze training vertaald naar het Nederlands en aangepast aan de Nederlandse cultuur. Uit een kleinschalig vooronderzoek  komt naar voren dat ook de Nederlandse PEERS training positieve resultaten oplevert.

 ** ROAD-training
 De ROAD-training (Regulation Organization & Autonomy Didactics) is een groepstraining die zich richt op kennis en inzicht in puberteitsthema’'s. Aan de orde komen thema'’s als verliefdheid, lichamelijke veranderingen, grenzen, plannen en organiseren, zelfbeeld, emotieregulatie, leefstijl en internetgebruik. Zelfacceptatie staat in deze training centraal. De training is gebaseerd op de individuele Ik Puber-training waarvan is aangetoond dat de jongeren na het volgen van deze training meer kennis en inzicht hebben in puberteitsthema’'s en beter hun eigen en andermans grenzen kunnen herkennen. Ook worden er in de ROAD-training op een autismevriendelijke manier onderwerpen besproken uit het individuele Powercoaching-programma voor jongeren met ADHD.

Uitstroomcriteria

Ontwikkeling moet weer op gang zijn gebracht. Er moet weer perspectief zijn met betrekking tot wonen, werken en/of opleiding. Er wordt naar gestreefd de klinische behandelduur te beperken tot maximaal 1 jaar.

Waar worden patiënten naar door- of terugverwezen?

Na poliklinische of deeltijdbehandeling:
Na een behandelmodule vindt een evaluatie plaats. Er wordt besproken of de behandeling moet worden voortgezet, kan worden beëindigd of kan worden overgedragen aan een andere hulpverlener, zoals de verwijzer, wijkteam of sociaal team.

Na klinische behandeling:
Gedurende de gehele klinische opname van kinderen en jongeren wordt gewerkt aan terugkeer naar de thuissituatie. Als terugkeer naar huis niet mogelijk is, wordt gezocht naar een geschikte andere plek. Verwijzer en behandelteam doen dit in onderling overleg, waarbij de verwijzer eerst verantwoordelijke is.

Is er een terugval aanbod?

Naast specifiek terugvalaanbod vanuit de verschillende poliklinische, dagklinische en klinische afdelingen wordt ook samengewerkt met het FACT team. FACT staat voor Flexible Assertive Community Treatment. FACT biedt ambulante behandeling en begeleiding aan patiënten met langdurende en ernstige psychiatrische klachten. FACT-teams behandelen patiënten in overleg met familie en andere naasten, zodat de hulp is toegespitst op een situatie waarin mensen zich veilig en prettig voelen. In een FACT-team werken verschillende deskundigen samen, zoals een psychiater, een psycholoog, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers en ervaringsdeskundigen. Het FACT-team werkt vanuit de herstelgedachte en staat klaar om te helpen weer mee te doen in de maatschappij of juist in de maatschappij mee te kunnen blijven doen. Ook leren ze patiënten hoe zij met hun ziekte om kunnen gaan en voor zichzelf kunnen zorgen. Behandelaren van de FACT-teams van Yulius werken nauw samen met de medewerkers van de beschermde woonvormen. Ook met het Ambulant Autisme Team wordt goed samengewerkt. Bij signalering van terugval en of verergering van de problematiek wordt direct ambulante behandeling ingeschakeld.

Met welk instrument wordt de uitstroom getoetst/vastgesteld?

Na iedere poliklinische of deeltijd behandelmodule vindt een evaluatie plaats. Er wordt besproken of de behandeling moet worden voortgezet, kan worden beëindigd of kan worden overgedragen aan een andere hulpverlener, zoals het jeugd- of wijkteam.
Bij klinische opname voor kinderen en jongeren wordt in de laatste fase van de behandeling het oefenen in de thuissituatie verder uitgebreid om de overgang naar het volledig thuis wonen zo goed mogelijk te kunnen maken. Als terugkeer naar huis niet mogelijk is, kan het behandelteam meedenken over de meest geschikte vorm van wonen. Het zoeken van een geschikte plek wordt niet door het behandelteam gedaan. Het wijkteam, sociaal team of de verwijzer zijn hiervoor aangewezen personen.
Na ontslag biedt Yulius Autisme een nazorgtraject waarbij wordt gewerkt aan het vasthouden van het geleerde.

Percentage waar patiënten na hoeveel tijd uitstromen

Klinische cliënten
De gemiddelde behandelduur van klinische cliënten van wie de behandeling bij Yulius Autisme in 2016 eindigde is 503 dagen (ca. 1 jaar en 5 maanden). Dit is inclusief eventuele ambulante behandeling voor of na de klinische opname. Een klinische behandeling duurt bij Yulius Autisme nooit langer dan 12 maanden.

 23 % van de klinische behandelingen (incl ambulant behandeltraject) wordt afgerond binnen 0-12 maanden
 40 % van de klinische behandelingen (incl ambulant behandeltraject) wordt afgerond binnen 12-18 maanden
 37 % van de klinische behandelingen (incl ambulant behandeltraject) wordt afgerond na > 18 maanden

Ambulante cliënten
De gemiddelde behandelduur van ambulante patiënten van wie de behandeling bij Yulius Autisme in 2016 eindigde is 913 dagen (ca 2,5 jaar).

 18 % van de ambulante behandelingen wordt afgerond binnen één jaar
 35 % van de ambulante behandelingen wordt afgerond binnen twee jaar
 15 % van de ambulante behandelingen wordt afgerond binnen drie jaar
 32 % van de ambulante behandelingen wordt afgerond na drie jaar of langer

Hoe wordt een second opinion aangevraagd?

Het kan voorkomen dat een patiënt of een naaste niet helemaal zeker is over het oordeel van een medisch specialist en er behoefte is aan een second opinion. Dit is het oordeel of advies van een andere medisch specialist dan de behandelend arts. Yulius Autisme verricht second opinions voor patiënten die twijfelen over de diagnose of het behandelbeleid. Het is aan te raden om het aanvragen van een second opinion vooraf te bespreken met de verzekeraar.
Wanneer een second opinion gewenst is bij Yulius Autisme, doet de behandelaar van de patiënt, een aanvraag tot een second opinion. Ook een huisarts kan deze aanvraag doen. De aanvrager (behandelaar of huisarts) stuurt hiervoor een verwijzing met daarin de reden van second opinion, eventuele bijlagen en een door patiënt getekend toestemmingsformulier naar de afdeling Aanmelding & Informatie van Yulius. Het team van Aanmelding & Informatie bekijkt of de informatie compleet is en kan zo nodig aanvullende informatie opvragen bij de aanvrager. Het initiatief tot de second opinion kan zowel van de behandelaar/huisarts komen als van de patiënt zelf.
Een second opinion betreft een kortdurend diagnostisch traject waaruit behandeladvies kan volgen en is altijd tijdelijk en aanvullend op de bestaande zorgverlening. Mede hierdoor kan Yulius Autisme second opinion trajecten aanbieden buiten de reguliere wachtlijst om. Verzoeken tot een second opinion kunnen worden ingediend bij het telefonische spreekuur Autisme of via Aanmelding en Informatie.

Beoordeling aanvraag
Aanmelding & Informatie stuurt de aanvraag – indien geïndiceerd – door naar de afdeling waar de second opinion het best kan plaatsvinden. Daar wordt vastgesteld welke onderzoekers de second opinion uitvoeren. Zij beoordelen de aanvraag op eventuele juridische of persoonlijke bezwaren. Indien er geen bezwaren zijn wordt de aanvraag uitgevoerd. Indien er wel bezwaren zijn, wordt onderzocht hoe Yulius Autisme eventueel wel aan het verzoek kan voldoen. Mocht dit niet mogelijk zijn, dan wordt de aanvraag met schriftelijke argumentatie geretourneerd aan de aanvrager. Een bezwaar kan bijvoorbeeld zijn: een situatie waarbij al meerdere malen voor dezelfde problematiek een second opinion is aangevraagd of een situatie waarin duidelijk is dat het gaat om een juridisch geschil.

Bijzonderheden

Ongeveer vier weken nadat de aanmelding compleet is ontvangt de patiënt een uitnodiging voor een eerste gesprek. In dit eerste contact wordt door de onderzoeker het second opinion traject besproken en samen met patiënt vastgesteld.

Terugkoppeling uitkomst
Na afloop van het traject wordt in een adviesgesprek de uitkomst van de second opinion besproken en stelt de onderzoeker samen met patiënt (en/of naaste) vast of een vervolgconsult of nabespreking wenselijk is. Patiënt ontvangt een kopie van de rapportage in het elektronisch patiëntendossier (EPD). Na toestemming van de patiënt (en/of naaste) ontvangen huisarts en behandelaar eveneens de onderzoeksrapportage. Indien geen toestemming wordt verleend krijgen zij bericht dat het onderzoek heeft plaatsgevonden, maar dat er geen goedkeuring is gegeven voor het verzenden van de rapportage.

Naam
dr.
E.
(Emma)
van Daalen
Specialisatie

Kinder- en jeugdpsychiater, autismespectrumstoornissen, gedragsproblemen.

Contactgegevens

(010) 285 47 00 - e.vandaalen@yulius.nl

Naam
drs.
M.
(Marian)
Hansen
Specialisatie

GZ-psycholoog, autismespectrumstoornissen, volwassenen, Beschermd Wonen.

Professional van het jaar 2012; lid bestuur stichting Abrazos (autisme hulpverlening in Peru).

Contactgegevens

(088) 405 33 30 - m.hansen@yulius.nl

Consultatie en adviesmogelijkheden voor verwijzers

Verwijzers kunnen gebruik maken van het telefonisch spreekuur.

Telefonisch spreekuur
Indien een verwijzer behoefte heeft aan een kort inhoudelijk consult contact opgenomen worden via het telefonisch spreekuur. Mogelijk volgt hieruit een verwijzing voor intensiever consult, second opinion, diagnostiek en/of behandeling. Ook kan een verwijzer hier terecht wanneer het gaat om vragen over deskundigheidsbevordering.

Telefonisch spreek uur is elke donderdag van 12.00 tot 13.00: (088) 405 33 44.

Het is ook mogelijk om een terugbelverzoek in te dienen door een e-mail te sturen naar autismespreekuur@yulius.nl. Eén van onze GZ-psychologen neemt dan contact op.

 Voor alle andere vragen kunnen verwijzers terecht bij Yulius Aanmelding & Informatie, kinder- en jeugdpsychiatrie en autisme. Telefoonnummer: 088 405 1111  (ma t/m vr 9.00u-17.00u)

Beschrijving doelstelling zorgaanbod

Yulius Autisme is een behandel- en expertisecentrum dat gespecialiseerde hulp biedt aan mensen met een autismespectrumstoornis en hun omgeving. Patiënten kunt bij Yulius Autisme terecht voor diagnostiek, behandeling en begeleiding. Ook kan Yulius Autisme second opinions bieden.
Yulius Autisme wil, samen met haar ketenpartners, autisme op zo jong mogelijke leeftijd vaststellen. Jonge mensen ontwikkelen zich nog sterk. Autisme heeft een biologische oorzaak en is niet te genezen. Maar als je al vroeg weet dat je autisme hebt, kun je door de juiste behandeling te volgen heel goed met autisme leren leven. De behandelingen hebben altijd als doel de ontwikkeling te stimuleren zodat de mens met autisme zo zelfstandig mogelijk kan leven.

Behandelingen
Yulius Autisme richt zich op levensloopbegeleiding en stelt  de vraag van de patiënt centraal. De behandeling wordt gegeven door professionals die gespecialiseerd zijn in autisme. De afdeing creëert perspectief voor patiënten op het gebied van wonen, werken, opleiding, relaties en vrijetijdsbesteding. Het aanleren van vaardigheden is niet vanzelfsprekend. Aandacht voor mogelijkheden in plaats van beperkingen vindt Yulius Autisme belangrijk.

Bij welk % van de patiënten is dit doel bereikt?

Bij 88 procent van de patiënten die in 2016 werden uitgeschreven bij Yulius Autisme is het doel van het zorgaanbod bereikt.

Hoe wordt dit gemeten?

Het bereiken van behandeldoelen wordt niet apart geregistreerd. Yulius Autisme heeft gekeken naar de reden van uitschrijving, waarbij uitschrijving met wederzijds goedvinden wordt gezien als behandeldoel bereikt.

Beschrijving klinische effecten van het zorgaanbod

Yulius Autisme werkt aan het weer op gang brengen van de ontwikkeling. Er moet weer perspectief zijn met betrekking tot wonen, werken, dagbesteding en/of opleiding.

Met welk instrument worden de effecten gemeten

ABCL, ASR, C-TRF, CBCL 1,5-5, CBCL 6-18,TRF, YSR CBSA, CBSK, BRIEF,  Kidscreen, MANSA, OBVL, OQ45, SDQ, SRS.

Met welke frequentie

Iedere 6 maanden (gekoppeld aan een evaluatie van het behandelplan). Patiënten (en bij kinderen ook regelmatig hun ouders) vullen op 3 momenten vragenlijsten in: voorafgaand aan de behandeling, halverwege de behandeling, na afloop van de behandeling. Verder probeert Yulius Autisme zoveel mogelijk de effecten te meten van specifieke interventies, door een voor- en nameting te doen.

Resultaten in percentages of aantallen

Qua delta T (zoals geregistreerd in BRAM) geldt dat op het gebied van klachten en symptomen, kwaliteit van leven en functioneren de scores binnen Yulius Autisme in lijn zijn met het landelijke gemiddelde. Het is heel ingewikkeld om de resultaten bij personen met autisme goed te interpreteren. Achteruitgang op een vragenlijst kan een vooruitgang betekenen, daar patiënten zich meer bewust worden van hun problemen. Die bewustwording is vaak een voorwaarde om te komen tot verdere ontwikkeling.

Beschrijving resultaten zorgaanbod op kwaliteit van leven

Voor de totaalscore van de Kidscreen en de Mansa zijn helaas nog geen normgegevens beschikbaar, het is daarom niet te bepalen of de patiënten hoog dan wel laag scoren. Met t-toetsen zijn geen significante veranderingen gemeten. Bij patiënten < 18 jaar rapporteren ouders wel een verbetering in kwaliteit van leven bij afsluiten en volwassen patiënten rapporteren ook een kleine tot middelgrote verbetering na zes maanden en bij afsluiting.

Met welk instrument gemeten

De algemene indruk is dat de kidscreen vragenlijst onvoldoende in staat is de verbetering van kwaliteit van leven bij deze populatie vast te stellen. Yulius Autisme gaat daarom op zoek naar andere uitkomstmaten.

Met welke frequentie

Bij volwassenen 1 keer per jaar
Bij kinderen 1 keer per halfjaar

Relatie met de klinische effecten

De algemene indruk is dat de kidscreen vragenlijst onvoldoende in staat is de verbetering van kwaliteit van leven bij deze populatie vast te stellen. Yulius Autisme gaat daarom op zoek naar andere uitkomstmaten.

Hoe wordt de zorg door de patiënt en/of naaste ervaren?

Patiënten van Yulius Autisme zijn doorgaans zeer tevreden over de geleverde behandeling.

Rapportcijfer conform CQ index

Yulius Autisme scoort op de CT(clienttevredenheid)- vragenlijst gemiddeld een 8 op een schaal van 1 tot 10.

Bijzonderheden

Spiegelbijeenkomsten
Een spiegelbijeenkomst is een kringgesprek in de vorm van een groepsinterview met patiënten of hun ouders/ verzorgers. Hierbij wordt door twee onafhankelijke gespreksleiders aan de patiënten gevraagd hoe zij de zorg, de behandeling en de dienstverlening op een specifieke afdeling ervaren hebben. De gespreksleiders en patiënten gaan tijdens een spiegelbijeenkomst met elkaar in gesprek, en het behandelteam van de betrokken afdeling neemt achter de patiënten plaats als toehoorder. Het behandelteam mag zich tijdens het gesprek niet mengen in de discussie. Zij mogen wel aan het eind van de bijeenkomst vragen stellen ter verduidelijking van wat door de patiënten aan de orde is gesteld.

Patiënten vertellen in het gesprek over hun ervaringen en gevoelens rondom de behandeling op de betreffende afdeling. Doorgaans maakt dat grote indruk op de hulpverleners die op enige afstand toehoren. Spiegelbijeenkomsten hebben de kracht dat zij direct en open zijn en plaatsvinden in een veilige omgeving. De gespreksleiders zijn van doorslaggevend belang voor het slagen van een spiegelbijeenkomst. Zij moeten zorgen voor een juiste sfeer, waarin patiënten / ouders zo helder en volledig mogelijk hun ervaringen kunnen delen, zowel positief als negatief.

Zowel behandelteam als de deelnemende patiënten / ouders ervaren een spiegelbijeenkomst vooraf vaak als spannend. Deelnemers oordelen na afloop bijna altijd positief. Men is vaak opgelucht en enthousiast over de positieve aandacht voor hun verhaal. Sommigen hebben het gevoel een periode te kunnen afsluiten.
Hulpverleners vrezen soms voor kritiek, maar er komt juist ook veel positieve feedback en waardering naar boven.

Naam
prof. dr.
M.
(Manon)
Hillegers
Specialisatie

Ontwikkeling van kinderen met ernstige psychopathologie waaronder autisme in combinatie met lichamelijke ziekten en de ontwikkeling van kinderen van een ouder met een bipolaire of psychotische stoornis, psychose, schizofrenie.

De afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie/psychologie is een middelgrote afdeling van het Erasmus MC, grotendeels gelegen in het Sophia Kinderziekenhuis. De afdeling levert poliklinische en klinische diagnostiek en behandeling, maar ook deeltijd- en dagbehandeling aan kinderen en jongeren, vooral voor de combinatie van psychiatrische en lichamelijke ziekten, maar uiteraard ook voor andere gecompliceerde kinder- en jeugdpsychiatrie.

Contactgegevens
Naam
dr.
K.
(Kirstin)
Greaves-Lord
Specialisatie

Autismespectrumstoornissen, adolescentie, relationele ontwikkeling.

Contactgegevens
Naam
dr.
M.
(Mart)
Eussen
Specialisatie

Voorspellende factoren toekomstig beloop autisme, (vroeg)diagnostiek.

Contactgegevens
Beschrijving onderzoek

ACCEPT - Het ACCEPT-project vergelijkt in een Randomized Controlled Trial (RCT) de groepstrainingen PEERS en ROAD, voor jongeren met autisme van 12 tot 18 jaar oud. Beide trainingen richten zich op thema s die spelen in de puberteit en die voor jongeren met autisme lastig kunnen zijn. Het doel van het ACCEPT-project is om jongeren te leren zichzelf te accepteren en geaccepteerd te worden door leeftijdsgenoten.

Verwachte einddatum
maart 2019
Naam hoofdonderzoeker
Dr. K. Greaves-Lord
Beschrijving onderzoek

Grip op Gedrag - Het niet kunnen deelnemen aan school en werk vanwege ASS en externaliserende gedragsproblemen is in toenemende mate een probleem voor veel jongvolwassenen. Dit  is een niet wenselijke situatie omdat succesvol kunnen deelnemen aan school en het arbeidsleven een voorwaarde is voor de algemene gezondheid en het functioneren in de maatschappij. Maatschappelijke participatie zorgt ervoor dat iemand zich gewaardeerd en nuttig voelt. Het biedt structuur en invulling van het dagelijks leven en schept mogelijkheden om waardevolle verbintenissen met anderen op te bouwen, waarop je kunt terugvallen in perioden dat het iets minder goed met je gaat. Daarom is kennis nodig over wat jongeren met de diagnose autisme en een normale begaafdheid, die moeite hebben deel te nemen aan scholing vanwege gedragsproblemen, kan helpen om hun school af te maken en/of werk te behouden zodat ze zo zelfstandig als mogelijk, deel uit kunnen maken van de maatschappij. Dit onderzoek zal een tool opleveren waarin de opgehaalde kennis wordt samengebracht om de deskundigheid van de professional in het voorveld te vergroten zodat deze tijdig kan ingrijpen om stagnering van maatschappelijke participatie te beperken c.q. te voorkomen. Deze tool omvat handvatten voor:

  • Wat is nodig om deel te (blijven) nemen aan school / werk
  • Adviezen voor aanpak in hulp, begeleiding en / of behandeling
  • Wat zijn behandelelementen waar de doelgroep wat aan heeft

Daarnaast zullen er richtinggevende aanbevelingen geformuleerd worden in een beleidsadvies, dat onderdeel wordt van de Zorgstandaard Autisme.

Verwachte einddatum
december 2018
Naam hoofdonderzoeker
Dr. E. van Daalen
Auteur(s)
Linda P. Dekker, Esther J.M. van der Vegt, Jan van der Ende, Nouchka Tick, Anneke Louwerse, Athanasios Maras, Frank C. Verhulst, Kirstin Greaves-Lord
Tijdschrift
Journal of AuJournal of Autism and Developmental Disorderstism and Developmental Disorders
Datum
16 maart 2017
Auteur(s)
Kirsten Visser, Kirstin Greaves-Lord, Nouchka T. Tick, Frank C. Verhulst, Athanasios Maras and Esther J.M. van der Vegt
Tijdschrift
Journal of Child Psychology and Psychiatry
Datum
9 maart 2017
Auteur(s)
Jorieke Duvekot, Jan van der Ende, Frank C. Verhulst, Geerte Slappendel, Emma van Daalen, Athanasios Maras and Kirstin Greaves-Lord
Tijdschrift
Autism
Datum
2016
Beschrijving

Yulius Autisme onderneemt verschillende activiteiten op het gebied van kennisoverdracht.  Hierbij valt te denken aan:

  • Diverse trainingen zoals: 3Di, ADOS-2, Basiscursus autisme, Masterclass autisme en seksualiteit, studiedag eetproblemen en autisme, studiedag slaapproblemen en autisme
  • Kennisoverdracht in de vorm van lezingen, workshops voor uiteenlopende groepen professionals
  • Academische Werkplaats Autisme Samen Doen: samenwerkingsverband met 37 partijen, waarvan Yulius en het Erasmus MC initiatiefnemers zijn. Samen Doen! wil de participatie van mensen met autisme gedurende de hele levensloop verbeteren door het verzamelen, bundelen en verspreiden van kennis op het gebied van behandeling en begeleiding. 
  • Onder meer A. van der Sijde, M. Hansen en K. Greaves-Lord zijn gastdocenten binnen het RINO-consortium onderwijs)
  • In november 2017 organiseren wij een studiemiddag rondom sociale inclusie, vriendschappelijke en romantische relaties
  • Samenwerking op het gebied van (o.a.) kennisoverdracht met verschillende landelijke programma’s en netwerken, zoals: Reach-Aut, Vanuit Autisme Bekeken, Landelijk Netwerk Autisme Jonge Kind (LNAJK), Landelijk Kenniscentrum Kinder- en Jeugdpsychiatrie, ST-RAW.

Wetenschappelijke presentaties/lezingen:

  • Longitudinale onderzoeken en voorspellers voor toekomstig functioneren. M. Eussen. 17e Nationaal Autisme Congres. 24 maart 2017, Rotterdam.
  • Vriendschapgerelateerde kennis en vaardigheden voor jongeren met autisme – onderzoek en praktijk rondom evidence –based interventies. K. Greaves-Lord, G. Jagersma. 17e Nationaal Autisme Congres. 24 maart 2017, Rotterdam.
  • Autisme. K. Greaves-Lord. 10e Tweedaagse nascholing psychosen Noord Nederland. 10 maart 2017, Oranjewoud.

Ervaring van patiënten/naasten

Golfinstructeur in spe

“Zonder behandeling zou ik nu niet op de golfbaan staan.” Peter (20) is hier zeker van wanneer we vragen waar hij zou zijn geweest zonder de behandeling bij de Steiger. “Ik heb mijn autisme inmiddels goed onder controle, maar vroeger was dat wel anders.”

Een paar jaar geleden liep Peter vast. “Hij kwam niet meer in actie” geeft zijn moeder aan. “Hij vermeed allerlei dagelijkse zaken, zoals scheren en kleding kopen. Hij vermeed ook mensen, was bang voor contacten. Wanneer we hem erop aanspraken, had hij altijd een excuus klaar en regelmatig vertelde hij leugens om zich uit situaties te redden. Gelukkig gebruikte hij geen drugs meer en haalde hij zijn HAVO-diploma binnen het speciaal onderwijs. Maar we maakten ons nog wel steeds zorgen. Tot hij bij de Steiger in behandeling kwam.”  

Gevolgen
 Bij de Steiger gaat Peter vanaf de start gemotiveerd aan de slag. Hij leert zijn grote valkuil kennen: Peter is heel goed in het verwoorden van wat hij lastig vindt. Zijn omgeving verwacht echter dat hij zelf zijn oplossing kan bedenken maar dat kan hij niet. Hij overziet de gevolgen van een probleem niet en kan er niet naar handelen. Wanneer hij hier tegen aan liep, kon Peter letterlijk ziek worden van spanning en dan vluchtte hij weg. Veel tijd is gestoken in het leren plannen en organiseren. Peter moest discipline bijgebracht worden. Afspraken die belangrijk genoeg zijn om in de agenda te zetten, moeten altijd worden uitgevoerd.

 Inmiddels heeft Peter na een korte arbeidstraining werk gevonden bij een golfclub. Hier werkt hij 24 uur en het gaat hem goed af. Wanneer Peter meer werkt, voelt hij de druk die weer leidt tot vermoeidheid en uiteindelijk vluchtgedrag. Peter: “Ik heb werk gevonden in mijn nieuwe woonplaats, waar ik beschermd woon. Ik hoop over een tijd een cursus voor golfinstructeur te kunnen volgen.” De medicijnen zijn afgebouwd en gestopt. Peter maakt weer plannen en voert die uit.

Afdeling / Locatie: Yulius Autisme, locatie Carnisselande – Barendrecht (polikliniek)
Waarderingscijfer: 8,5
Onze zoon met autisme heeft hier gedegen uitleg gehad over zijn autisme en de gevolgen hiervan in het dagelijks leven. Daarnaast ook een training om zijn sociale vaardigheden te verbeteren. Ouders moeten veel meedoen in de behandeling, wij vonden dat fijn maar het kan ook zwaar zijn. Is wel nodig, want kind kan niet alleen veranderen en heeft hulp van papa en mama daarbij nodig. Deskundige medewerkers, prettige manier van omgaan met ons en goede samenwerking. Dik tevreden!

(bron: zorgkaartnederland.nl)

Afdeling / Locatie: Yulius Autisme, locatie De Steiger – Dordrecht (kliniek)
Waarderingscijfer: 9
Mijn zoon van 16 verblijft sinds maart 2015 op de Steiger en er is al heel veel bereikt. Deze locatie en haar medewerkers hebben een absolute toegevoegde waarde voor het leren begrijpen en omgaan met autisme. Er wordt veiligheid, structuur, steun en vertrouwen geboden zodat de intensieve behandeling nu al zijn vruchten afwerpt.

(bron: zorgkaartnederland.nl)

Back to top