Zorglijn Autisme-ADHD (Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen)

Karakter

De Zorglijn Neurobiologische Ontwikkelingsstoornissen (Autisme-ADHD) is gespecialiseerd in diagnostiek en behandeling van  kinderen en jongeren in de leeftijd van 6-18 jaar waarbij een vermoeden is van (complexe) psychiatrische problematiek op het gebied van autisme, ADHD of een andere neurobiologische ontwikkelingsstoornis. 

Hoofd- en sublocatie

Reinier Postlaan 12
6525 GC Nijmegen

Prinses Beatrixlaan 25
4001 AG Tiel

Klarinetstraat 4
5402 BE Uden

Leeftijdscategorie
0-12 jaar
13-18 jaar
Beschrijving

Wij bieden ambulante topklinische diagnostiek en behandeling aan kinderen in de leeftijd van 6-18 jaar waarbij een vermoeden is van neurobiologische ontwikkelingsproblematiek, in het bijzonder autisme, ADHD, Gilles de la Tourette of andere comorbide problematiek. De aangemelde kinderen hebben een ernstig psychische kwetsbaarheid en zijn op verschillende levensterreinen vastgelopen in de ontwikkeling, vaak voortvloeiend uit een neurobiologische aandoening. Deze achterstanden en/of stagnaties kunnen voorkomen op één of meerdere neurobiologische ontwikkelingsdomeinen, zoals: concentratie, socialisatie, emotieregulatie, slaap, motoriek, seksualiteit, taal-spraak en zindelijkheid. Ook ouders worden intensief bij het behandeltraject betrokken.

Contra-indicaties

In de onderstaande situaties kan er geen diagnostiek of behandeling door de Zorglijn Autisme-ADHD plaatsvinden:
•    Bij gedragsproblemen die samenhangen/reactief zijn op (v)echtscheidingsproblematiek;
•    Wanneer er primair sprake is van een agressieve gedragsstoornis (ODD of CD);
•    Wanneer er primair sprake is van een hechtingsstoornis;
•    Wanneer de behandelvraag primair gericht is op trauma, angst, depressie;
•    Wanneer er primair sprake is van persoonlijkheidsproblematiek.

Hoe wordt bepaald of een patiënt in aanmerking komt?

Naast een diagnose waarbij een neurobiologische ontwikkelingsproblematiek (ASS, ADHD, tics) een rol speelt, dient een patiënt te voldoen aan in ieder geval twee van onderstaande criteria:
1.    Er is sprake van een comorbide psychiatrische diagnose, die interfereert met de diagnostiek/behandeling;
2.    Er is sprake van neurocognitieve problematiek die interfereert met de diagnostiek/behandeling;
3.    Er is sprake van een somatische comorbiditeit die interfereert met de diagnostiek/behandeling;
4.    Er zijn systeemproblemen die interfereren met de diagnostiek/behandeling;
5.    Er is sprake geweest van eerdere diagnostiek/behandeling in de basis, gespecialiseerde GGZ of jeugdhulpverlening;
6.    Er is sprake van een second opinion.

DSM V classificatie

In de DSM-5 staan o.a. de volgende neurobiologische ontwikkelingsstoornissen: 
1.    Aandachtsdeficiëntie- / hyperactiviteitsstoornis (ADHD)
2.    Autisme spectrumstoornissen
3.    Verstandelijke beperkingen
4.    Communicatiestoornissen
5.    Motorische stoornissen
6.    Ticstoornissen

Waar bestaat de diagnostiek uit?

Om de tijdsbelasting voor het kind en de ouders tot een minimum te reduceren vindt het eerste inventariserende en diagnostische gesprek en onderzoek op 1 dagdeel plaats, bij een kinderpsychiater/klinisch psycholoog gecombineerd met een (GZ)-psycholoog/verpleegkundig specialist. Het traject bestaat uit de volgende onderdelen:
•    Vooraf invullen van diverse vragenlijsten;
•    Hetero-anamnese en gesprek met de ouders samen met het kind/de jongere;
•    Kinderpsychiatrisch/klinisch psychologisch onderzoek;
•    Ontwikkelingsanamnese en klachtenanalyse;
•    Lichamelijk onderzoek;
•    Nabespreking met ouders (en jongere > 11 jaar);
•    Tweede adviesgesprek op indicatie en in samenspraak met ouders.

Indien nodig vindt aanvullende diagnostiek plaats:
•    Contact met school;
•    Intelligentie onderzoek (via Denkkracht);
•    Neuropsychologisch onderzoek (via Denkkracht);
•    Gezinsdiagnostisch onderzoek;
•    ADOS;
•    Semigestructureerde interviews
•    Observatietraject thuis of op school

Hoe onderscheidt dit zich van reguliere diagnostiek?

Er vindt standaard een kindonderzoek plaats (kinderpsychiatrisch of kinderpsychologisch). Wij doen standaard een somatisch onderzoek om niet alleen de mentale maar ook de fysieke gezondheid en leefstijl in kaart te brengen, evenals aandacht te hebben voor somatische en genetische bijzonderheden.
Wij hebben de mogelijkheid voor een uitgebreider arsenaal aan (neuro)psychologisch onderzoek naar sterke en zwakke kanten van intelligentie, neuropsychologische verdieping (in dien nodig) om het kind beter te begrijpen.
Systeemfactoren worden standaard meegenomen in de diagnostiek, soms aangevuld met een verdiepend gezinsdiagnostisch onderzoek.

Hoe intensief is deze voor de patient?

Naast het dagdeel voor de eerste diagnostische verkenning, betekent dit extra onderzoek(en): 
Somatiek: 30-45 minuten
IQ: 2 uur
NPO: 1-2 uur
GDO: 1 uur voor het hele gezin
op de ochtend of middag

Welke instrumenten worden er gebruikt bij diagnostiek?

Afhankelijk van de insteek van aanvullend onderzoek:
-WISC-V
-(neuro)psychologische taken
-ADOS/ADI/DSM interview
-PICS/TTI/DIVA
-Gezinsdiagnostiek
-CAPS-CA

Behandeling
Ambulant
Beschrijving

Het behandelaanbod van de Zorglijn Autisme-ADHD bestaat uit diverse ambulante behandelmodules, waaronder psycho-educatie, oudertraining, systeemtherapie en farmacotherapie. Daarnaast biedt de Zorglijn nog een aantal specifieke behandelmodules:
•    Individuele training plannen en organiseren voor jongeren met ADHD;
•    Groepsaanbod voor 10-14 jaar en 14-18 jaar gericht op ERT-problematiek bij jongeren met Autisme-ADHD
•    Mindfulparent training voor ouders;
•    Movementss; een lifestyle behandeling voor kinderen 6 tot 12 jaar;
•    Pivotal Response Treatment (PRT) bij kinderen met ASS;
•    EMDR bij ASS complex;
•    Gedragstherapeutische oudertraining gecombineerd met executieve functietraining
•    Intensieve gezinsbehandeling (IPG)
•    Intensive home treatment (IHT)

Naam en beschrijving
Movementss
Doelgroep

Een multimodale leefstijl interventie bij kinderen van 6 tot 12 jaar met psychische problemen en hun systeem, die problemen ervaren op het gebied van slaap, voeding, beweging en/of schermtijd.

Methodiek

Er worden twee verschillende behandelcondities met elkaar vergeleken:
In de eerste conditie krijgen kinderen en ouders een behandeling die bestaat uit een leefstijlinterventieconditie. Zij krijgen een 12 weken durende interventie welke gericht is op een of meerdere elementen van leefstijl (slaap, voeding, beweging en/of schermtijd). Deze behandeling heeft een sterk systemische insteek, wat maakt dat ouders actief betrokken zullen worden bij de behandeling. De poliklinische behandeling zal wekelijks plaatsvinden en de behandeling zal een combinatie worden van cognitieve-gedragstherapie (CGT) en psychomotorische therapie (PMT/PMST). 
In de tweede behandelconditie krijgen kinderen en ouders psycho-educatie over leefstijl, versneld psycho-educatie over ASS/ADHD (indien gewenst), vervolg gebruikelijke zorg.

Beoogde effecten

-    het ontwikkelen en implementeren van een multimodaal leefstijlinterventieprogramma in de dagelijkse klinische zorg voor kinderen met psychische stoornissen. 
-    het onderzoeken van de effectiviteit van het programma in vergelijking met de gebruikelijke zorg op de geestelijke gezondheid
-    het onderzoeken van de effectiviteit van het programma in vergelijking met de gebruikelijke zorg op de lichamelijke gezondheid
-    het identificeren van potentiele moderatoren en mediatoren van de respons op het leefstijlprogramma
-    beoordelen van de kosteneffectiviteit van het leefstijlprogramma voor deze specifieke kinderen.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

Systemische behandeling gedurende 12 weken met meerdere afspraken per week.

Effectiviteitsonderzoek

Ja

Naam en beschrijving
ERT bij autisme-ADHD
Doelgroep

ERT behandelgroepen aan leeftijdsgroepen 10-14 jaar en 14-18 jaar.

Methodiek

Voor de leeftijdsgroep 14 tot 18 jaar: wekelijkse groepssessies en eens in de 2 á 3 weken individuele sessies, aangevuld met systeemtherapie, en per module is er een netwerkbijeenkomst voor andere betrokken hulpverleners (ambulant begeleiders, coaches, steunfiguren). 
Voor de leeftijdsgroep 10-14 jaar: wordt de EuREKA training ingezet, zowel in groepsverband als individueel, aangevuld met ouderbijeenkomsten en ouder-kind bijeenkomsten. Op indicatie vindt ook ouderbegeleiding plaats naast de training. 

Beoogde effecten

Vermindering van emotie regulatieproblematiek en verbetering van zelfwaardering. 

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

ERT 14-18 jaar: 25 wekelijkse groepsbijeenkomsten en 4 netwerk trainingen, aparte individuele therapie.
ERT 10-14 jaar: 12 wekelijkse groepsbijeenkomsten en 4 ouder bijeenkomsten, eventueel aanvullend ouderbegeleiding.

Effectiviteitsonderzoek

Ja

Uitstroomcriteria

Na de diagnostiekfase wordt in samenspraak met patient en ouders bepaald of een passende behandeling binnen Karakter mogelijk is. Zo nodig, als de behandeling ook door een andere partij geboden kan worden, wordt verwezen naar een andere netwerkpartner. 
Tijdens het behandeltraject vindt iedere 3 maanden een evaluatie van het behandelplan plaats. Wanneer de behandeling het beoogde effect heeft bereikt, het kind aan zijn ontwikkelingstaken toekomt en de ouders voldoende in staat zijn om hierbij te ondersteunen dan wordt de behandeling afgesloten.

Waar worden patiënten naar door- of terugverwezen?

Na afronding van de behandeling worden patiënten naar de huisarts of naar een andere netwerkpartner in de ggz, medisch specialistische zorg of jeugdzorg verwezen.

Is er een terugval aanbod?

In de ontwikkeling van kinderen en jongeren kunnen er altijd nieuwe problemen of hobbels ontstaan, een heraanmelding is dan zeker mogelijk.

Met welk instrument wordt de uitstroom getoetst/vastgesteld?

Het behandelplan wordt getoetst op behaalde resultaat, tevens wordt gekeken of er positieve effecten zichtbaar zijn op de Honosca en OBVL.

Hoe wordt een second opinion aangevraagd?

Second opinions kunnen worden aangevraagd voor kinderen bij wie eerder een neurobiologische ontwikkelingsstoornis is vastgesteld of waarbij juist twijfels bestaan, of sprake is van aanvullende vragen op het gebied van diagnostiek of een vastgelopen behandeling. Een second opinion kan worden aangevraagd via info.nijmegen@karakter.com of via een verwijsbrief door huisarts of medisch specialist.

Bijzonderheden

Bij voorkeur heeft er eerder uitgebreid eerder onderzoek in de gespecialiseerde GGZ plaatsgevonden; wij ontvangen graag alle rapportages.

Naam
Drs.
G.H.H.
(Gigi)
van de Loo-Neus
Specialisatie

ADHD/autisme met bijkomende complexe problematiek, waaronder somatische problematiek, neurocognitieve problemen  en medicamenteuze behandeling hiervan.  

Contactgegevens
Naam
Dr.
J.
(Janneke)
Zinkstok
Specialisatie

Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in combinatie met somatische en/of genetische problematiek

Contactgegevens
Bijzonderheden

Janneke Zinkstok is tevens werkzaam bij Volwassenpsychiatrie van het Radboudumc.

Naam
prof. dr.
W.G.
Wouter
Staal
Specialisatie

De verbinding tussen fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk, met als focus neurobiologische ontwikkelingsstoornissen, in het bijzonder autisme.

Contactgegevens
Consultatie en adviesmogelijkheden voor verwijzers

De Zorglijn biedt diverse mogelijkheden voor consultatie en advies, aanvragen kunnen via de mail en telefonisch worden ingediend (contactgegevens vermelden).
Daarnaast biedt de Zorglijn structureel live consultatie aan huisartsen in de regio en aan de transgenderpoli van het Radboudumc.

Hoe doen we dit?

Live, via e-mail en telefonisch.

Beschrijving doelstelling zorgaanbod

Onze diagnostiek en behandeling richt zich op: 
o    Zichtbaar maken van kwetsbaarheden en vaardigheden van kind/jongere
o    Bevorderen van ontwikkelingstaken van het individuele kind zodat het mee kan doen op de verschillende domeinen in het leven (oa school, vrienden, hobby/sport)
o    Versterken van draagkracht en verminderen van draaglast van ouders
o    Advisering/consultatie aan professionals in het jeugdzorg/GGZ veld en onderwijs rondom kind en gezin

Hoe wordt de zorg door de patiënt en/of naaste ervaren?

In de periode 2019 tot 2022 (oktober) hebben ruim 300 ouders en 100 jongeren van de zorglijn ASS/ADHD de vragenlijst ingevuld (locaties Nijmegen, Tiel en Uden). Het gemiddelde rapportcijfer dat door ouders werd gegeven aan de zorg van onze zorglijn was een 7.6. Bijna 90% van de ouders beoordeelden de zorg voor hun kinderen als voldoende tot (zeer) goed.

Het gemiddelde rapportcijfer dat door jongeren werd gegeven aan de zorg van onze zorglijn was een 7.4. Bijna 90% van de jongeren beoordeelden de zorg als voldoende tot (zeer) goed.

Rapportcijfer conform CQ index

Ouders: 7.6 en jongeren 7.4.

Bijzonderheden

In deze periode hebben we vanwege de corona pandemie veel contacten tijden diagnostiek en behandelfase via beeldbellen gedaan. Van alle ouders geeft 62% aan dat het contact voldoende tot (zeer) goed is geweest. Bij de jongeren is het exact hetzelfde percentage. Blended behandelen is een vast aanbod geworden. Behandelcontacten kunnen zowel op locatie plaatsvinden, maar kunnen ook via beeldbellen. Ouders en jongeren geven aan dat dit veel voordelen oplevert. 

Naam
Prof. dr.
W.G.
(Wouter)
Staal
Specialisatie

De verbinding tussen fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk, met als focus neurobiologische ontwikkelingsstoornissen, in het bijzonder autisme.

Contactgegevens
Naam
Prof. dr.
W.G.
Wouter
Staal
Specialisatie

De verbinding tussen fundamenteel wetenschappelijk onderzoek en de klinische praktijk, met als focus neurobiologische ontwikkelingsstoornissen, in het bijzonder autisme.

Contactgegevens
Naam
Dr.
J.
Janneke
Zinkstok
Specialisatie

Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in combinatie met somatische en/of genetische problematiek.

Janneke Zinkstok is tevens werkzaam bij Volwassenpsychiatrie van het Radboudumc.

Contactgegevens
Naam
Dr.
S.
Sara
Pieters
Contactgegevens
Beschrijving onderzoek

Movementss onderzoek

Een multimodale leefstijl interventie bij kinderen van 6 tot 12 jaar met psychische problemen en hun systeem, die problemen ervaren op het gebied van slaap, voeding, beweging en/of schermtijd.

Verwachte einddatum
2027
Naam hoofdonderzoeker
Emily van Tetering
Beschrijving onderzoek

Pegasus

De effectiviteit van therapie met paarden bij jongeren met ASS en therapieresistente emotieregulatieproblemen

Verwachte einddatum
2026
Naam hoofdonderzoeker
Jenny den Boer
Auteur(s)
o.a. Emilie van Tetering, Jet Muskens, Wouter Staal en Helen Klip
Tijdschrift
BMC Psychiatry
Datum
21-07-2023
Auteur(s)
o.a. Annick Bosch, Margreet Bierens, Gigi v.d. Loo, Jan Buitelaar, Nanda Rommelse
Tijdschrift
European Child & Adolescent Psychiatry
Datum
11-07-2023
Auteur(s)
Jet Muskens, Helen Klip, Janneke Zinkstok, Martine van Dongen, Wouter Staal
Tijdschrift
Frontiers in psychiatry
Datum
14-09-2022
Beschrijving

Professionals van de Zorglijn verzorgen regelmatig voordrachten op nationale congressen en internationale congressen. Daarnaast zijn zij actief met kennisoverdracht d.m.v. vlogs, live-trainingen en gastonderwijs aan diverse professionals in het veld.

Titel presentatie
Trace-onderzoek
Naam professional
Prof. dr. Nanda Rommelse
Datum
06-11-2019
Naam en plaats congres
New Brain Nutrition/Eat2beNICE Lissabon (Portugal)

Ervaring van patiënten/naasten

Thema-avond “rouw en acceptatie”

In 2019 organiseerden we een ouderavond voor ouders van kinderen met ADHD en autisme. Een moeder van een 11-jarige zoon met ADHD en ODD, ook ervaringsdeskundige bij Ixta Noa, vertelde over het proces waar je als gezin met haar zoon doorheen gaat. Daarbij gaf zij een hele duidelijke, positieve boodschap, namelijk : “Verlies één ding niet uit het oog: ''mijn kind is uit liefde geboren''. Verder gaf zij aan dat hulp durven vragen voor het hele gezin heel belangrijk is. Het is geen falen, maar juist een manier om het vol te houden samen. Maak tijd voor elkaar. Haal het moeten eruit, en houd de moed erin. Nog meer tips: praat met je partner, benoem (ook wat er goed is gegaan naar partner en andere kinderen), verdriet/rouw mag er zijn, sluit de dag met elk kind apart af en geef alle kinderen een extra knuffel, aai of positieve aandacht middels woorden als dat beter bij je kind past.

Moeder was met haar zoon bezig met het Trace-dieet, waar ze positieve ervaringen mee opdeed. Verder heeft het gezin een logeerhuis voor hun zoon gezocht zodat zij als gezin weer meer tijd voor elkaar hebben op afgesproken momenten en hij heeft het dan zelf fijn bij het logeerhuis, dus geeft het ook geen schuldgevoel bij ouders. Voor veel ouders is het herkenbaar dat de reservebatterij leeg raakt, of dat je vrienden kan kwijt raken door de diagnose van je kind vanwege veel onbegrip. De terugkoppeling uit de zaal was zeer positief! Mensen vonden het knap dat deze moeder, die zelf inmiddels ervaringsdeskundige is bij Ixta Noa, haar verhaal heeft gedeeld en hoe het gezin met de situatie omgaat. Haar talent om lastige situaties te kunnen omdenken was heel bijzonder. Daar valt veel van te leren!

Evaluatie van CGT oudertraining met Executieve functies met ouders

De training is elke keer geëvalueerd met ouders met behulp van formulieren. Deze tonen duidelijk aan: meer positieve invloed op het ouderschap, de SGG schema’s zijn helpend, meer inzicht in belonen/straffen, aandacht voor positiviteit en aandacht voor gewenst gedrag. Ook is positief dat het inzicht geeft hoe executieve functies werken bij het kind als ook bij de ouder zelf. Goed om te beseffen hoe helpende – maar ook niet-helpende patronen kunnen ontstaan. De blended versie wordt zeer op prijs gesteld. Als ontwikkelpunten worden genoemd: grotere groepsgrootte ivm meer interactie en uitwisseling; beloningssysteem vergt veel geduld en fine tuning op thuissituatie. Wisseling in inbreng/initiatief tijdens bijeenkomsten en het minder oefenen in de thuissituatie door sommige deelnemende ouders wordt incidenteel als niet helpend teruggekoppeld na afloop van een training.

ERT groep 14-18 jaar

De inzet van een ervaringsdeskundige en een ervaringsdeskundige ouder biedt zowel ouders als jongeren perspectief op hoe je je leven weer kunt oppakken nadat het mogelijk een tijdje niet goed met je ging. Er is sprake van herkenning en erkenning en in het traject werkt de toevoeging van de ervaringsdeskundige ook motiverend. Zo kan zij goed aangeven destijds wellicht nog het nut van de behandeling niet zo te ervaren, maar er achteraf wel degelijk vaardigheden aan over te hebben gehouden die zij nog altijd gebruikt. Veel jongeren herkennen dan de opbrengst op korte termijn niet zo en vinden het lastig om het lange termijn perspectief van de behandelaren aan te nemen. Met behulp van de beleving van de ervaringsdeskundige wordt dit kracht bij gezet. 
De inzet van de ervaringsdeskundige is tevens behulpzaam om ook te ondersteunen bij een stuk acceptatie van beperkingen en realistische verwachtingen richting de toekomst te scheppen
 

Back to top