Centrum voor Neuropsychiatrie

Vincent van Gogh

Het Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt patiënten met zeldzame, onbegrepen of therapieresistente psychiatrische aandoeningen. Veelal gaat het om meervoudige problemen, bv. bij gekende of vermoede genetische syndromen, bij ontwikkelingsproblemen en/of hersenaandoeningen.

Hoofd- en sublocatie

D'n Herk 23
5803 DM Venray

Telefoon

Leeftijdscategorie
13-18 jaar
19-25 jaar
26-64 jaar
> 65 jaar
Beschrijving

Het Centrum voor Neuropsychiatrie diagnosticeert en behandelt patiënten met zeldzame, onbegrepen of therapieresistente psychiatrische aandoeningen. Veelal gaat het om meervoudige problemen, bv. bij gekende of vermoede genetische syndromen, die al dan niet vergezeld gaan van een somatische aandoening, epilepsie en/of andere hersenaandoening. Vrijwel altijd gaan de medische problemen samen met problemen in de informatieverwerking (cognitieve stoornissen), sociaal-emotionele ontwikkelingsproblemen en/of gedragsproblemen.

Contra-indicaties

Als enige contra-indicatie wordt gehanteerd ‘ernstige openlijke agressie c.q. separatiebehoeftigheid’.

Hoe wordt bepaald of een patiënt in aanmerking komt?

Via neuropsychiatrische en/of klinisch neuropsychologische consultatie en met gebruikmaking van de VAV-tool*, een door het centrum ontwikkelde en gevalideerde decision tool met besluitvormingscriteria voor verwijzing:

  1. Heeft de patiënt een diagnose, maar is er gerede twijfel over deze diagnose en de volledigheid ervan, c.q. is er sprake van een complex diagnostisch vraagstuk bij meervoudige problematiek? Nota bene: met een diagnose wordt hier bedoeld een classificatie of (etiologische dan wel functionele) verklaring van de klachten of problemen die de aanleiding vormen voor eventuele verwijzing  
  2. Hebben één of meer specialistische behandelingen elders niet tot het gewenste effect geleid?
  3. Heeft u de indruk dat er psychiatrische en/of cognitieve problemen bestaan die zouden kunnen samenhangen met een gekende dan wel vermoede genetische aandoening ?
  4. Is er sprake van een specifiek psychofarmacologisch vraagstuk, c.q. is er behoefte aan herevaluatie van een lopend psychofarmacologisch of (neuro)psychologisch behandelbeleid?
  5. Is er het vermoeden dat er psychiatrische en/of cognitieve problemen bestaan die zouden kunnen samenhangen met een gekende dan wel vermoede (al dan niet zeldzame) somatische aandoening?
  6. Is er het vermoeden dat er psychiatrische en/of cognitieve problemen bestaan die zouden kunnen samenhangen met een gekende dan wel vermoede neurologische aandoening of hersenletsel?
  7. Is er sprake van (het vermoeden van) intellectuele beperking in combinatie met somatische, psychiatrische of cognitieve problemen?
  8. Is er sprake van een atypisch beloop van een psychiatrische aandoening, die al dan niet in combinatie met een somatische aandoening optreedt?

Indien tenminste drie vragen met ‘ja’ kunnen worden beantwoord, is er een indicatie voor hoogspecialistische zorg bij het Centrum voor Neuropsychiatrie.

* Wingbermühle E, Himmelmann F, Van Aken L, Verhoeven W, Egger J. (2021). De “Vincent-A-Vue”-tool: Acht overwegingen voor indicatiestelling en besluitvorming in de hoogspecialistische zorg voor neuropsychiatrische patiënten. Nijmegen: VIGO/Vincent van Gogh.

DSM V classificatie

De doelgroep is uitdrukkelijk niet aan één stoornis gebonden. Veelal is er sprake van combinaties van psychiatrische problemen (zoals stemmingsstoornissen, angststoornissen, psychotische stoornissen, ontwikkelingsstoornissen), informatieverwerkingsproblemen/cognitieve problemen, sociaal-emotionele problemen en lichamelijke aandoeningen. 

Waar bestaat de diagnostiek uit?

Het Centrum voor Neuropsychiatrie verricht op een oorzakelijke verklaring gerichte neuropsychiatrische en functionele/dimensionele klinisch neuropsychologische diagnostiek, waarbij het profiel van psychiatrische symptomen en (neuro)psychologische functiestoornissen in kaart wordt gebracht in relatie tot het functioneren van het zenuwstelsel.

Hoe onderscheidt dit zich van reguliere diagnostiek?

De diagnostiek binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie onderscheidt zich met name van de 'gewone', categoriserende diagnostiek door de methode en werkwijze. Waar een DSM-classificatie elders een eindpunt is, vormt deze hier vooral een vertrekpunt van waaruit het profiel van psychiatrische symptomen en psychologische functiestoornissen gedetailleerd in kaart wordt gebracht en diagnostische herevaluatie plaatsvindt. Daarbij wordt bij de bestudering van het gedrag tegelijkertijd gekeken naar omgevingsvariabelen, ontwikkelingsprocessen, genetische factoren en hersenfuncties. Op basis van de verklarende diagnose die hieruit voortvloeit, wordt een gerichte behandeling geadviseerd danwel gestart.

Hoe intensief is deze voor de patient?
  • Een diagnostiektraject start met een poliklinisch consult, waarin een inventarisatie van het klachtenpatroon en de ontwikkelingsgeschiedenis wordt gemaakt.
  • Vaak volgt hierop klinisch neuropsychologisch onderzoek (2 tot 3 dagdelen, poliklinisch) en, indien geïndiceerd, somatisch, genetisch en neurologisch onderzoek.
  • Soms is langdurige observatie nodig of vergt de problematiek een klinische setting; in die gevallen is een tijdelijke opname mogelijk voor uitvoerige diagnostiek en/of herziening van medicatie- en behandelbeleid.
Welke instrumenten worden er gebruikt bij diagnostiek?

Neuropsychiatrisch en klinisch neuropsychologisch onderzoek met de mogelijkheden tot aanvullend somatisch, neurologisch en klinisch genetisch onderzoek.

Behandeling
Ambulant
Klinisch (gesloten)
Klinisch (open)
Beschrijving

Polikliniek:

  • Wekelijks spreekuur neuropsychiatrie Venray
  • Wekelijks spreekuur klinische neuropsychologie Venray
  • Frequente spreekuren klinische neuropsychologie op onze buitenpoli's binnen de academische ziekenhuizen van Rotterdam, Nijmegen en Maastricht

Consulten kunnen zowel op locatie als via beeldbellen plaatsvinden (in overleg).

Kliniek:

  • 10-15 bedden

Voor alle correspondentie met betrekking tot patiëntenzorg: secretariaattopreferentezorg@vvgi.nl

Naam en beschrijving
Vinnie evaluatie-instrument
Doelgroep

Alle patiënten van het Centrum voor Neuropsychiatrie, in het bijzonder diegenen die door intellectuele en/of cognitieve beperkingen niet goed in staat zouden kunnen zijn om reguliere vragenlijsten in het kader van evaluatieonderzoek zelfstandig in te vullen en die zo hun eigen mening kunnen geven.

Methodiek

Vinnie is een nieuw onderdeel van het doorlopende evaluatieproject dat binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie wordt gebruikt voor de monitoring van effecten van interventies en van tevredenheid bij patiënten. Vinnie is een door het Centrum voor Neuropsychiatrie ontwikkeld evaluatie-apparaat met webapplicatie, dat participatie in monitoringsonderzoek mogelijk maakt voor mensen met informatieverwerkingsproblemen. Vragen over de klachtbeleving en over de tevredenheid over het centrum worden via Vinnie op vereenvoudigde, tot de verbeelding sprekende wijze gepresenteerd, vergezeld van foto’s die de vragen visueel ondersteunen. Het werkt eenvoudig en het aantal antwoordmogelijkheden is beperkt tot drie smileys of de opties ‘JA/NEE’.

Beoogde effecten

Met behulp van Vinnie kan er een bijdrage geleverd worden aan het op valide wijze in kaart brengen van patiënttevredenheid en het welzijn van patiënten met cognitieve beperkingen.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

De patiënt beantwoordt (uiteraard op basis van vrijwilligheid) de vragen van Vinnie na een consult, diagnostiektraject of behandeling. Dit neemt ongeveer 5 minuten in beslag.

Effectiviteitsonderzoek

Vinnie zal structureel ingezet blijven worden binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie, zodat op termijn resultaten en effecten kunnen worden beschreven.

Naam en beschrijving
Inzicht in Leren
Doelgroep

Alle patiënten die binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie worden gezien voor klinisch neuropsychologisch onderzoek.

Methodiek

Met behulp van een tweetal dynamische testparadigma’s (met een pretest-training-posttest design) worden diagnostische inzichten verkregen over het leervermogen en -potentieel van de patiënt, en wordt door middel van een zgn. graduated prompts principe de instructiebehoefte die ondersteunend is aan het leren geëxpliciteerd. Het gebruik van dit principe tijdens de diagnostische fase vormt eveneens een brug naar behandeling; middels een visuele weergave van het individuele leerpotentieel en de specifieke instructiebehoefte van de patiënt, kan op een laagdrempelige manier psycho-educatie worden gegeven over het individuele leren, hoe dit samenhangt met ervaren klachten en hoe het leren middels feedback al dan niet ondersteunend kan zijn voor het dagelijks functioneren van de patiënt.

Beoogde effecten

Doel is om de analyse van het leervermogen in te zetten in een meer gepersonaliseerde diagnostiek met directe toepassingen voor behandeling. In eerdere studies is aangetoond dat het gebruik van de dynamische testparadigma’s in de diagnostiek behandelsucces helpt voorspellen als aanvulling op het reguliere neuropsychologisch testinstrumentarium. Door het gebruik van de paradigma’s als onderdeel van de diagnostiek, kunnen meer toegesneden adviezen over het inrichten van vervolgbehandeling gegeven worden en vormt de nabespreking inclusief psycho-educatie een opmaat (‘pre-therapie’) naar vervolgbehandeling.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

De afname van het dynamisch testparadigma neemt ongeveer anderhalf uur in beslag.

Effectiviteitsonderzoek

Met een oorsprong in de schoolpsychologie, is er nog weinig bekend over de optimale toepassing van dynamische testtaken als onderdeel van de diagnostiek (waaronder het identificeren van verschillende leerprofielen) binnen een brede psychiatrische populatie zoals die binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie wordt gezien. Daarom gaat deze innovatie tevens gepaard met wetenschappelijke analyse van de twee dynamische testparadigma’s en wordt ook hun relatie tot reeds bestaande neuropsychologische instrumenten onderzocht. De dataverzameling hiervoor is lopende. 

Uitstroomcriteria

Uitstroom vindt plaats wanneer er geen sprake meer is van een hoogspecialistische vraag: klachten, problemen of stoornissen zijn geheel of deels in remissie, de ernst van de problematiek is afgenomen, comorbiditeit is afgenomen en/of reguliere vervolgbehandeling (of verzorging) is mogelijk. De belangrijkste reden voor uitstroom is dat er een juiste diagnose is gesteld, die de problematiek (grotendeels) verklaart en aanknopingspunten geeft voor een passende (vervolg)behandeling.

Waar worden patiënten naar door- of terugverwezen?

Na poliklinische en klinische interventies (diagnostiek dan wel behandeling) vindt veelal terugkeer naar de eigen behandelaar/verwijzer plaats, in de eigen regio. Deze kan zorgdragen voor de uitvoering van eventuele vervolgbehandeling langs de lijn van de advisering. Zodra de toestand van de patiënt dit toelaat, wordt afgeschaald van hoogspecialistische naar specialistische of zelfs generalistische basiszorg.

Is er een terugval aanbod?

Polikliniek: Verwijzers kunnen een beroep op het Centrum voor Neuropsychiatrie blijven doen voor consultatie en overleg, of eventueel voor supervisie van de vervolgbehandeling op afstand. Op indicatie vindt cognitieve monitoring plaats, door periodiek klinisch neuropsychologisch herhalingsonderzoek.
Het Centrum voor Neuropsychiatrie beschouwt zichzelf, in het bijzonder voor wat betreft haar diensten voor mensen met zeldzame genetische aandoeningen, als een levenslooppolikliniek, waarbij patiënten met zeldzame syndromen ook individueel vaak over langere tijd (jaren) en in verschillende levensfasen gevolgd worden, al dan niet binnen de context van een van de academische expertisecentra waarin het Centrum voor Neuropsychiatrie participeert.
Overdracht en terugvalpreventie na kliniekopname: Na ontslag vinden op indicatie controles plaats binnen de eigen topklinische polikliniek om effectiviteit van de behandeling en maatschappelijke re-integratie te monitoren. Een deel van de patiënten ontvangt intensiever poliklinische nazorg, die zowel uit medicamenteuze als (neuro)psychologische behandeling kan bestaan. Circa 8-9 maanden na opname wordt een follow-up-contact aangeboden, ter evaluatie van de opname en de toestand van de patiënt in de periode daaropvolgend. Naast een persoonlijk interview maakt een (herhaald) vragenlijstonderzoek gericht op het niveau van klachten en functioneren, de ervaren kwaliteit van leven en de zorgconsumptie deel uit van deze follow-up.

Met welk instrument wordt de uitstroom getoetst/vastgesteld?

Uitstroom na behandeling vindt steeds plaats op basis van overleg tussen patiënt, de (regie)behandelaar van het Centrum voor Neuropsychiatrie, en de verwijzer, met gebruikmaking van de uitstroomcriteria. Uitstroom vindt plaats wanneer er geen sprake meer is van een hoogspecialistische vraag; klachten, problemen of stoornissen zijn geheel of deels in remissie, de ernst van de problematiek is afgenomen, comorbiditeit is afgenomen en reguliere vervolgbehandeling (of verzorging) is mogelijk.

  • Belangrijkste reden voor uitstroom is dat er een juiste diagnose is gesteld, die de problematiek (grotendeels) verklaart en aanknopingspunten geeft voor een passende (vervolg)behandeling. Op subjectief niveau zijn op dat moment herstelcriteria bereikt zoals:
    • meer inzicht in de eigen problematiek als gevolg van de verklarende diagnostiek
    • toegenomen gevoel van cognitieve controle (zelfsturing), waardoor de beleving van (de mate en/of intensiteit van) klachten is afgenomen
    • er is een nieuw, concreet behandelperspectief
    • ervaren kwaliteit van leven is toegenomen.
  • In geval van neuropsychiatrische of neuropsychologische behandeling is de reden voor uitstroom het bereiken van de beoogde behandeldoelen; denk hierbij aan succesvolle afbouw van en/of instelling op medicatie, afname van cognitieve klachten, een verbeterde omgang met cognitieve beperkingen, stabilisering van een complex psychiatrisch toestandsbeeld, of een toegenomen kwaliteit van leven  door toegenomen zelfstandigheid.
  • Eventueel geïndiceerde (vervolg)behandelingen kunnen op regulier specialistisch niveau of, in overleg met de specialistische ggz-verwijzer, zelfs op basis ggz-niveau elders (in de eigen regio) worden uitgevoerd.
Percentage waar patiënten na hoeveel tijd uitstromen

Na klinische en ambulante trajecten vindt veelal uitstroom plaats naar een poliklinische voorziening in de eigen regio (>50%). ) Een kleiner deel van de patiënten wordt in een klinische setting elders verder behandeld (ca 20%), krijgt een advies voor dagbehandeling, deeltijdbehandeling of begeleiding of behandeling via FACT of thuis (ca 20%), of keert zonder vervolgbehandeling terug naar huis (10%).
De duur van de ambulante interventies bij het Centrum voor Neuropsychiatrie varieert van een eenmalig consult, via een diagnostische interventie die enkele dagen tot maanden in beslag kan nemen, tot ambulante behandeling van een aantal maanden. Klinische behandeling varieert in duur van zes weken tot circa zes maanden.

Hoe wordt een second opinion aangevraagd?

Collega-specialisten kunnen te allen tijde een second opinion aanvragen, waarbij de verwijzing veelal indirect tot stand komt, op verzoek van de specialist, via de huisarts. Een groot deel van de verwijzingen naar het Centrum voor Neuropsychiatrie betreft in aanvang second opinions. De patiënt wordt face-to-face beoordeeld, terwijl hij/zij elders in behandeling is.

Bijzonderheden

Kenmerkend is het feit dat de behandeling niet wordt overgenomen, maar in handen blijft van de verwijzer/eigen behandelaar. Desgewenst kan in het kader van consultatie en advisering ook (initieel) dossierstudie worden verricht, zo nodig alsnog gevolgd door een face-to-face-contact.

Naam
Prof. dr.
J.I.M.
(Jos)
Egger
Specialisatie

Klinische psychologie en klinische neuropsychologie met als aandachtsgebied de contextuele neuropsychologie, psychopathologie en genetica; cognitieve fenotypering.

Contactgegevens

(0478) 52 73 39 -hreijnen@vvgi.nl

Naam
Dr.
P.A.M.
(Ellen)
Wingbermühle
Specialisatie

Klinische neuropsychologie met als aandachtsgebied de RASopathieën/Noonansyndroomspectrumaandoeningen en de klinisch neuropsychologische onderzoeksmethode.

Contactgegevens
Consultatie en adviesmogelijkheden voor verwijzers
  • Collegiaal overleg, afstemmingsoverleg, consultatie (bv. over verwijzing, indicatiestelling of nazorg)
  • Second opinions
  • Multidisciplinaire diagnostiek

 

Hoe doen we dit?

Telefonisch overleg (verwijzers) is mogelijk op werkdagen via (0478) 78 61 60 (medisch secretariaat topreferente zorg).
Klinisch neuropsychologische consultatie/diagnostiek bij genetische aandoeningen vindt op indicatie ook plaats op locatie (of via beeldbellen), onder meer via de expertisecentra binnen het Radboudumc Nijmegen, het Erasmus MC Rotterdam en het Maastricht UMC+.

Beschrijving doelstelling zorgaanbod

De primaire doelstelling wordt gevormd door klinisch neuropsychologische en neuropsychiatrische diagnostiek, resulterend in een verklarende diagnose die aanknopingspunten biedt voor (vervolg)behandeling.
Als er sprake is van behandeling binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie (bv. farmacotherapie, neuropsychotherapie) is de eerste doelstelling klachtenreductie, en daar waar dat gelet op de aard van de aandoening niet of slechts beperkt haalbaar is, op vergroting van de ervaren kwaliteit van leven en op de ervaren zelfcontrole.

Bij welk % van de patiënten is dit doel bereikt?

Vanwege de bijzondere en meervoudige aard van de problematiek van de patiënten en van de doelstellingen binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie, zijn gebruikelijke methoden en maten voor monitoring en effectmeting - die zich richten op de evaluatie van een stoornis gebonden zorgaanbod - ontoereikend. Het resultaat is dan ook niet in één maat/percentage samen te vatten, maar wordt via diverse onderzoeken geëvalueerd en gekwantificeerd.

Hoe wordt dit gemeten?

Inherent aan de doelgroep en werkwijze wordt multi-methodisch gemeten en vastgesteld of beoogde doelen gerealiseerd zijn.

Periode en aantal patiënten waarover gerapporteerd wordt

Wisselend per studie/meting, binnen de periode 2016-2021.

Beschrijving klinische effecten van het zorgaanbod

HoNOS (beoordeling door behandelaar)
De Health of the Nations Outcome Scales (HoNOS) werd lange tijd in het kader van ROM afgenomen op verschillende momenten en tenminste aan het begin en aan het eind van een traject binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie.
Resultaten geven aan dat er op groepsniveau sprake is van een significante afname van problemen op het moment van uitstroom (p = 0.012; Hedges Gav = 0.11).

OQ-45 (zelfbeoordeling)
Naast de bovengenoemde beoordeling van de gezondheidstoestand door de behandelaar wordt een zelfbeoordeling van klachten en symptomen ingevuld, via de Outcome Questionnaire. Startmeting vindt plaats bij de start van een traject, de eindmeting bij de afronding op het moment van uitstroom en een follow-up-meting na 8-9 maanden na uitstroom.
De OQ-45-resultaten zijn in lijn met de gepresenteerde resultaten van de HoNOS; er is sprake van een significante afname van ervaren klachten/problemen op het moment van uitstroom, nadat een diagnostisch en/of behandeltraject heeft plaatsgevonden (p<0.05; Hedges Gav = 0.20). Dit verschil is 8-9 maanden na uitstroom bij follow-up nog duidelijker aan de orde (p<0.01; Hedges Gav voor verschilscore tussen meting 2 en 3 = 0.30; Hedges Gav voor verschilscore tussen meting 1 en 3 = 0.55).

Vinnie (zelfbeoordeling)
Met betrekking tot de evaluatie van (onder meer) klachten wordt sinds 2020 tevens gebruik gemaakt van een door het centrum zelf ontwikkeld apparaat met webapplicatie, genaamd Vinnie. Vinnie kan worden gebruikt na ieder bezoek aan het Centrum voor Neuropsychiatrie en stelt eenvoudige vragen, die zowel visueel als auditief ondersteund worden. Op deze wijze wordt een zelfstandige en valide evaluatie en monitoring ook mogelijk gemaakt voor mensen met intellectuele en/of cognitieve beperkingen, zoals die bij de doelgroep van het Centrum voor Neuropsychiatrie vaak aan de orde zijn en die gangbaar vragenlijstonderzoek in de weg staan.

Met welk instrument worden de effecten gemeten

HoNOS, OQ, Vinnie, follow-up-project ‘MOED’

Met welke frequentie

Poliklinisch: bij start en afronding van een traject (diagnostiek of behandeling)
Klinisch:

  1. bij start opname
  2. bij einde opname
  3. follow-up 8-9 maanden na ontslag
Resultaten in percentages of aantallen

HoNOS
HoNOS startmeting gemiddelde totaalscore: 11.9 (SD 5.35) (n=192)
HoNOS eindmeting gemiddelde totaalscore: 11.0 (SD 5.05) (n=192)
(NB: maximale score HONOS = 60; hoe hoger de score, hoe meer klachten)

OQ
OQ startmeting gemiddelde totaalscore: 70.08 (SD 25.84) (n=63)
OQ eindmeting gemiddelde totaalscore: 65.10 (SD 21.98) (n=60)
OQ follow-up gemiddelde totaalscore: 56.66 (SD 22.30) (n=62)
(NB. maximale totaalscore OQ-45 = 180; hoe lager de score, hoe minder klachten)

Vinnie
Vinnie stelt vragen over de aanwezigheid van veel voorkomende klachten, zoals vermoeidheid, pijn, stemmingsklachten, concentratieproblemen, etc. Uit een eerste pilot met 50 patiënten bleek dat veel mensen klachten ervaren op het vlak van vermoeidheid (79%) en pijn (44%), tezamen met cognitieve klachten zoals geheugenproblemen (53%) en concentratieproblemen (66%). Slechts 26% van de patiënten rapporteerde een goede stemming. Het type en de ernst van de klachten passen daarmee bij de opdracht van het centrum, dat zich immers richt op diagnostiek en (mede)behandeling van zeldzame, onbegrepen of therapieresistente aandoeningen.

 

Beschrijving resultaten zorgaanbod op kwaliteit van leven

De Manchester Short Assessment of Quality of Life (MANSA) wordt systematisch afgenomen aan het begin en einde van een traject (startmeting en eindmeting) en tevens na 8 tot 9 maanden na uitstroom (follow-up). De resultaten geven aan dat er op groepsniveau sprake is van een significant hogere kwaliteit van leven bij afronding van een traject, ten opzichte van de start (p=0.04; Hedges Gav = 0.14). Dat effect blijkt ook bij follow-up 8-9 maanden later nog aan de orde (p=0.004; Hedges Gav = 0.20). Het verschil in de scores tussen afronding en follow-up is niet significant (p=0.31; Hedges Gav = 0.08).

MANSA startmeting gemiddelde totaalscore: 4.48 (SD 0.94) (n=64)
MANSA eindmeting gemiddelde totaalscore: 4.61 (SD 0.84) (n=62)
MANSA follow-up gemiddelde totaalscore: 4.69 (SD 1.09) (n=64)
(NB: maximale totaalscore MANSA = 7; hoe hoger de score, hoe hoger de tevredenheid)

Inmiddels wordt voor de evaluatie van de ervaren kwaliteit van leven tevens gebruik gemaakt van de applicatie Vinnie, die ook gebruikt kan worden bij mensen met intellectuele en/of cognitieve beperkingen.
Vinnie stelt de vraag ‘Hoe tevreden bent u met uw leven?’, waarop met drie intensiteiten via smileys kan worden geantwoord. Een groep van 45 patiënten beantwoordde deze vraag bij wijze van startmeting, waarbij 33% positief reageerde, 49% neutraal en 18% negatief.

Met welk instrument gemeten

MANSA, MHQoL-7D, Vinnie, follow-up project ‘MOED’

Met welke frequentie

Poliklinisch: bij start en afronding van een traject (diagnostiek of behandeling)
Kliniek: Bij start en einde opname, en na 8-9 maanden na ontslag (3 meetmomenten).

Relatie met de klinische effecten

De voor het Centrum voor Neuropsychiatrie kenmerkende diagnostische methoden, met nieuwe, passende behandelperspectieven als uitkomst, zullen bijdragen aan de afname van klachten en/of, daar waar deze gelet op de aard van de aandoening in meer of mindere mate aanwezig blijven, bijdragen aan een toename van de ervaren kwaliteit van leven.     

Beschrijving overige resultaten

Bij meerdere patiënten wordt periodiek het klinisch neuropsychologisch onderzoek op hoofdlijnen herhaald, waarbij de aldus verkregen resultaten kunnen worden gebruikt voor het signaleren van trends, in ieder geval op individueel niveau, maar in het geval van meerdere patiënten met dezelfde syndromale constellatie tevens op het niveau van de aandoening (etiology-based personalized treatment). Voorbeelden hiervan zijn te vinden in de proefschriften van dr. Roelofs (2019) en dr. van Dongen (2020). Dr. Roelofs verrichtte nader onderzoek naar tekorten in de sociaal-emotionele vaardigheden bij patiënten met Rasopathieën (Noonansyndroomspectrumstoornissen) en ontwikkelde op basis van de bevindingen een specifieke groepsbehandeling voor deze doelgroep ((e-)SENS). Dr. van Dongen beschreef voor het eerst de cognitieve en gedragsfenotypes van de zeldzame genetische aandoeningen Witteveen-Kolksyndroom, Kabuki (Niikawa-Kuroki) syndroom en KBG-syndroom en presenteerde op basis hiervan een algoritme voor fenotyperingsonderzoek bij zeldzame aandoeningen in het algemeen. Adviezen voor individuele diagnostiek en klinische hantering bij deze aandoeningen werden onder meer via een publicatie in het Tijdschrift voor Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten overgedragen aan medisch specialisten bij wie deze patiënten vaak in zorg zijn. 

Hoe is dit gemeten/vastgesteld

(Multiple) n=1-studies, waarvoor verwezen wordt naar (syndroom)specifieke publicaties.

Hoe wordt de zorg door de patiënt en/of naaste ervaren?

De zorgwaardering is binnen het Centrum voor Neuropsychiatrie in kaart gebracht via het eigen afdelingsevaluatieproject en via het nieuwe deelproject hiervan, Vinnie. Vinnie stelt patiënten 8 tevredenheidsvragen, variërend van een beoordeling van praktisch-organisatorische zaken tot een evaluatie van de bejegening door de zorgverleners.

In een pilot werden door ca 50 patiënten (n= 42-81, variërend per vraag) via Vinnie de volgende waarderingen aangegeven:

  • Wat vond u van de wachttijd voordat u bij ons kon komen? 69% positief, 7 % negatief, 24% neutraal
  • Was de uitnodiging op tijd? 90% positief, 10% negatief
  • Kon u ons goed vinden? 83% positief, 17% negatief
  • Voelde u zich welkom? 94% positief, 0% negatief, 6% neutraal
  • Zijn we goed te bereiken? 75% positief, 2% negatief, 23% neutraal
  • Wat vond u van uw behandelaar(s)? 92% positief, 1% negatief, 7% neutraal
  • Heeft u vandaag goede uitleg gekregen? 98% positief, 2% negatief
  • Voelde u zich begrepen? 96% positief, 4% negatief
Rapportcijfer conform CQ index

CQ-i niet beschikbaar/niet representatief, zie waardering aan de hand van Vinnie-resultaten

Naam
Prof. dr.
J.I.M.
(Jos)
Egger
Specialisatie

Klinisch psychologie en klinisch neuropsychologie met als aandachtsgebied de contextuele neuropsychologie, psychopathologie en genetica; cognitieve fenotypering.

Contactgegevens
Naam
Prof. dr.
T.
(Tjitske)
Kleefstra
Specialisatie

Klinische genetica en psychopathologie van zeldzame syndromen

Naam
Dr.
P.A.M.
(Ellen)
Wingbermühle
Specialisatie

Klinische neuropsychologie met als aandachtsgebied de RASopathieën (w.o. Noonansyndroom) en de klinisch neuropsychologische onderzoeksmethode.

Contactgegevens
Naam
Dr.
L.
(Loes)
van Aken
Specialisatie

Klinische neuropsychologie met als aandachtsgebied de conceptualisatie en operationalisatie van intelligentie en executieve functies en hun relatie met psychopathologie.

Contactgegevens
Naam
Dr.
R.
(Renée)
Roelofs
Specialisatie

Neuropsychologische diagnostiek en behandeling met als aandachtsgebied sociale cognitie en executief functioneren bij kinderen en adolescenten met het Noonansyndroom.

Contactgegevens
Beschrijving onderzoek

Development of sensory and cognitive functions in adult patients with Prader-Willi syndrome

Verwachte einddatum
Begin 2025
Naam hoofdonderzoeker
Anja Bos-Roubos, GZ-psycholoog in opleiding tot specialist klinische neuropsychologie
Beschrijving onderzoek

Therapeutic strategies with Dialectical Behavior Therapy and Relational Frame Based therapies in patients with severe challenging behaviours

Verwachte einddatum
Medio 2023
Naam hoofdonderzoeker
Hanneke van Leeuwen-Hoeijmakers, klinisch psycholoog
Auteur(s)
Loijen, A., Vrijsen, J.N., Egger, J.I.M., Becker, E.S., Rinck, M.
Tijdschrift
Clinical Psychology Review
Datum
April 2020
Auteur(s)
Van Dongen, L.C.M., Wingbermühle, P.A.M., Dingemans, A.J.M., Bos-Roubos, A.G.,Vermeulen, K., Pop-Purceleanu, M., Kleefstra, T., Egger, J.I.M.
Tijdschrift
American Journal of Medical Genetics Part A
Datum
Oktober 2021
Auteur(s)
Oomens, W., Maes, J.H.R., Hasselman, F., Egger, J.I.M
Tijdschrift
Frontiers in Psychology
Datum
Mei 2021
Beschrijving

Invited Lecture

Titel presentatie
A Contextual Neuropsychological Approach to Neuro-developmental Disorders
Naam professional
Prof. dr. J.I.M. (Jos) Egger
Datum
September 2018
Naam en plaats congres
First Phelan-McDermid Syndrome Foundation Conference, Madrid, Spain: PMSF

Ervaring van patiënten/naasten

Ervaringsverhaal: man van 59 jaar, CVA en bipolaire stoornis

Patiënt, een man van 59 jaar, werd na eerdere behandeling door een revalidatiecentrum en aansluitend een sGGz-ouderenafdeling door zijn psychiater verwezen naar de polikliniek van het Centrum voor Neuropsychiatrie. Gevraagd werd om een uitgebreid klinisch neuropsychologisch onderzoek vanwege onbegrepen restverschijnselen na een beroerte en een weliswaar vastgestelde, maar conform patiënts eigen wens onbehandelde bipolaire stoornis type 2. Patiënt ervaarde cognitieve problemen op het gebied van tempo, planning en automatiseren. Bij vermoeidheid had hij tevens last van woordvindingsproblemen. Patiënt was hoog opgeleid en had een uitdagende baan, maar kon zijn werkzaamheden sinds de beroerte niet meer betrouwbaar uitvoeren, hobby’s uitvoeren lukte ook niet meer als voorheen. Patiënt had zelf verzocht om een verwijzing, omdat hij graag meer duidelijkheid wenste ten aanzien van de aard en ernst van de klachten.
Klinisch neuropsychologisch onderzoek toonde geen aanwijzingen voor evidente cognitieve stoornissen in termen van scores onder het gemiddelde en het gevonden profiel bood daarmee nog geen eenduidige verklaring voor de ervaren cognitieve klachten. Hierbij moet echter in ogenschouw worden genomen dat patiënt gewend was om – op basis van een hypomane gemoedstoestand in het kader van de (onbehandelde) bipolaire stoornis – op een hoog energieniveau te functioneren. Dit was veranderd, waarschijnlijk onder invloed van zowel het verouderingsproces bij de levenslange stemmingsinstabiliteit, als door de recenter doorgemaakte somatische problematiek. De discrepantie tussen het gevonden en het geschatte (hoge – en door het eerdere energie-overschot als nog hoger beleefde) premorbide niveau van functioneren was hiermee vermoedelijk groot, wat gevoelens van spanning en onzekerheid in de hand werkte en de taakuitvoering en beleving van de eigen bekwaamheden vervolgens negatief kan beïnvloeden. Daarbij leek patiënt zich op basis van uit het onderzoek naar voren komende perfectionistische persoonlijkheidskenmerken nog onvoldoende te kunnen verhouden tot de (nieuwe) grenzen van zijn belastbaarheid. De terugkoppeling van deze bevindingen en interpretaties bood hem inzicht in de klachten, in de context van zowel de somatische als de psychiatrische belasting.
Patiënt gaf bij het telefonisch contact in het kader van follow-up 9 maanden na afronding van het traject bij het Centrum voor Neuropsychiatrie aan dat hij het aanvankelijk spannend had gevonden om zich te laten onderzoeken en niet wist wat hij kon verwachten. Hij benoemde dat hij zijn verhaal had kunnen doen en dat er goed werd geluisterd. Het testonderzoek vond hij afwisselend en uitdagend. Tijdens de terugkoppeling van de resultaten werd er uitgebreid stilgestaan bij sterke vaardigheden, maar ook bij zaken die hem minder goed waren afgegaan. Hij gaf aan dat het onderzoek hem meer inzicht had gegeven in zijn persoonlijke eigenschappen en dat dit de acceptatie van zichzelf had bevorderd en zijn stemming ten goede was gekomen.

 

Back to top