Helen Dowling Instituut
Helen Dowling Instituut, expertisecentrum psycho-oncologie behandelt volwassenen vanaf 18 jaar met kanker én hun naasten, die vastlopen door ernstige psychische klachten als gevolg van ziekte of bij wie reeds bestaande psychische problematiek verergert als gevolg van (confrontatie met) kanker en/of op indicatie door een andere levensbedreigende ziekte. Zij zet daarbij specifieke kennis in over de wisselwerking tussen psychologische en emotionele ervaringen en lichamelijke klachten veroorzaakt door ernstige somatische ziekte. Er worden evidence-based behandelmethoden aangeboden zowel individueel als in groepsverband.
Hoofd- en sublocatie
Professor Bronkhorstlaan 20
3723 MB Bilthoven
Zwarte Woud 2
3524 SJ Utrecht
Zijpendaalseweg 14
6814 CK Arnhem
Professor Molkenboerstraat 9
6524 RN Nijmegen
Helen Dowling Instituut, expertisecentrum psycho-oncologie is gespecialiseerd in ambulante behandeling van (jong)volwassenen met ernstige en/of complexe aanhoudende psychische klachten bij kanker. Veelvoorkomende diagnoses binnen de cliëntengroep zijn angst (voor terugkeer of het beloop van de ziekte of voor de dood), stemmingsproblemen, psychotrauma en aanhoudende ernstige vermoeidheid. De psychiatrische problematiek is vaak vervlochten met de diverse psychologische en sociaal-maatschappelijke gevolgen van kanker. Bij de cliëntpopulatie is meestal sprake van een hoge mate van comorbide problematiek, aangezien een ernstige ziekte vaak een ontwrichtend effect heeft op andere belangrijke levensgebieden die nodig zijn voor mentaal welbevinden. Naast de confrontatie met een ernstige ziekte als kanker kan er sprake zijn van een belaste voorgeschiedenis, persoonlijkheidsproblematiek, problemen in het contact met naasten of medisch behandelaren (wantrouwen), lichamelijke beperkingen en een duidelijke achteruitgang van het sociaal-maatschappelijk functioneren.
Omdat er geen eigen crisisdienst beschikbaar is en geen 24-uurszorg geboden kan worden, is een op de voorgrond staande
crisisgevoeligheid een exclusiecriterium.
Om te bepalen of een cliënt in aanmerking komt voor het hoogspecialistische aanbod wordt een zorgvuldige intakeprocedure gehanteerd waarbij gebruik wordt gemaakt van de Transdiagnostische Decision Tool (TDT) als aanvulling op de klinische besluitvorming over de best passende behandelsetting.
Criteria waar naar gekeken wordt:
- Langdurige of meervoudige symptomen.
- Ernstige beperkingen in het functioneren (ADL, sociaal, werk).
- Psychiatrische comorbiditeit naast de confrontatie met een ernstige somatische ziekte.
- Somatische aandoeningen.
- Onvoldoende effect van voorgaande psychologische behandeling; moeizame communicatie en overeenstemming in hulpverleningsrelaties.
Primaire DSM-5classificatie voor behandeling:
- Angststoornissen
- Stemmingsstoornissen
- Psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen
- Somatische symptoomstoornis en verwante stoornissen
Comorbide
- Slaap-waakstoornissen
- Persoonlijkheidsstoornissen
- Middelgerelateerde en verslavingsstoornissen
- Andere aandoeningen en problemen die een reden voor zorg kunnen zijn (problemen binnen primaire steungroep, werkproblemen etc.)
De informatie van de verwijzer over de voortrajecten en onderzoeken die de patiënt heeft ondergaan worden bestudeerd, zoals het huisartsenjournaal van de afgelopen drie jaar en toegevoegde specialistenbrieven (van zowel somatische zorgtrajecten en onderzoeken als van de ggz). Daarna vinden bij de intakeprocedure een of meerdere gesprekken met de patiënt plaats waarbij altijd een regiebehandelaar betrokken is. Afhankelijk van de complexiteit worden verschillende type behandelaren betrokken en wordt er naast een indicerend gz-psycholoog ook een klinisch psycholoog, psychotherapeut en/of psychiater betrokken. Op indicatie vindt er aanvullend psychiatrisch, lichamelijk en/of (psycho)diagnostisch onderzoek plaats.
Elke intake binnen het hoogspecialistische zorgaanbod wordt multidisciplinair gewogen onder leiding van een psychiater of klinisch psycholoog. Bekeken wordt of behandeling binnen de hoog specialistische afdeling geïndiceerd is, of dat nader onderzoek noodzakelijk is om te komen tot een goed advies voor behandeling binnen of buiten de afdeling.
Er wordt vanaf de start gebruik gemaakt van brede en specialistische diagnostiek op zowel somatisch als psychiatrisch vlak en de interactie hiertussen. Er wordt gebruik gemaakt van goed gevalideerde vragenlijsten speciaal ontwikkeld voor cliënten die naast psychische klachten ook kampen met een somatische aandoening. Op indicatie kan uitgebreider psychodiagnostisch onderzoek worden ingezet binnen de specialistische afdeling. Binnen het diagnostiekproces worden altijd verschillende behandelaars betrokken in multidisciplinair verband. Eerdere informatie uit behandelingen en onderzoek wordt zorgvuldig bestudeerd en gewogen om te komen tot goede diagnostiek en vervolgadvies.
Om rekening te houden met een verminderde lichamelijke belastbaarheid van cliënten worden diagnostiekconsulten vaak verdeeld over meerdere consulten op verschillende dagen. Er wordt naar gestreefd om het gehele traject van diagnostiek tot behandeladvies binnen enkele weken af te ronden. Indien er nader overleg met cliënt of de verwijzer nodig is kan dit afwijken.
Het hoogspecialistische behandelaanbod wordt gekenmerkt door specifieke kennis over de wisselwerking tussen psychologische en emotionele ervaringen en lichamelijke klachten veroorzaakt door ernstige somatische ziekte.
Evidence-based behandelmethoden die aangrijpingspunten bieden om psychische klachten bij ernstige ziekte te behandelen, zijn geïntegreerd en vertaald naar drie psycho-oncologische zorgpaden voor angst- en stemmingsklachten, somatisch-symptoomstoornis, en psychotrauma- en stressorgerelateerde stoornissen.
Hierbinnen worden verschillende therapievormen aangeboden: klachtgericht, persoonsgericht, systemisch of acceptatiegericht. Daarbij is er een uitgebreid groepsaanbod dat is toegespitst op de specifieke uitdagingen en psychische klachten in de verschillende fasen van het ziekteproces, met veel aandacht en aanbod voor naasten en lotgenotencontact.
De hoogspecialistische behandelingen worden aangeboden op 4 locaties: Bilthoven (hoofdlocatie), Utrecht, Arnhem en Nijmegen. Waar mogelijk wordt gebruik gemaakt van (blended) eHealth behandelingen en specialistische online modules als aanvulling op het face-to-face behandelaanbod.
Mensen die kampen met angst voor terugkeer van kanker en daarvoor hulp zoeken bij de huisarts.
Het online programma bestaat uit 3 basismodules cognitieve gedragstherapie en 5 optionele modules. Tussendoor hebben mensen 3 tot 5 gesprekken met hun POH-GGZ.
Preventie: doordat mensen met minder complexe problematiek bij de huisarts goed geholpen worden bij hun angst voor terugkeer zullen deze mensen geen hulp zoeken bij het Helen Dowling Instituut.
Doordat gesprekken worden afgewisseld met zelf thuis aan de slag gaan met het online programma wordt het programma niet als intensief ervaren.
Mensen die bij het Helen Dowling Instituut hulp zoeken voor chronische vermoeidheid na kanker.
Met behulp van een app op hun mobiele telefoon vullen cliënten tijdens de wachtlijst 3 weken lang 5 x per dag vragen in over hun vermoeidheid. Zo kunnen we het beloop van vermoeidheid en netwerk van klachten in kaart brengen.
Personaliseren: Het vermoeidheidsnetwerk biedt inzicht in wat behulpzaam en minder behulpzaam is bij het omgaan met vermoeidheid voor deze cliënt. Deze feedback helpt therapeut en client de behandeling af te stemmen op de unieke situatie van de cliënt.
De periode dat de cliënt de vragenlijsten invult is intensief. Cliënten ervaren het meestal niet als belastend. Ze geven aan dat door het invullen van de vragen ze zich meer bewust worden van hun lichaam en hun grenzen. Bovendien vinden ze het prettig zelf al iets te doen terwijl ze nog op de wachtlijst staan. Soms vinden mensen het wel te veel om de vragen in te vullen. Zij kunnen op ieder gewenst moment stoppen met deelname.
- Ervaren en objectieve verbetering in de klachten en kwaliteit van leven van de patiënt. Wanneer een hoogspecialistische behandeling niet meer geïndiceerd is, wordt afgeschaald.
- Cliënten hebben psychologische zorg nodig waarbij expertise nodig is van een andere GGZ-hulpverlener of hebben de expliciete psycho-oncologische zorg van de hoogspecialistische behandelafdeling niet meer nodig. In overleg met cliënt worden zij doorverwezen wanneer hun hulpvraag daarom vraagt.
- Na het succesvol doorlopen van de behandeling hebben cliënten in veel gevallen geen aanvullende GGZ-hulpverlening meer nodig en hebben ze voldoende handvatten om zelf verder te kunnen.
- Op indicatie kunnen cliënten voor nazorg verwezen worden naar de POH-GGZ.
- Op indicatie worden cliënten in enkele gevallen ook doorverwezen voor hoog intensieve (trauma)behandeling, een deeltijd, of klinische behandeling in de GGZ wanneer nodig.
Er wordt gebruik gemaakt van een blended afsluitmodule om cliënten beter voor te bereiden op het afronden van hun behandeling en hen te begeleiden bij het aanmaken van een eigen terugvalpreventieplan. Ook is er aandacht voor aanvullende ondersteuningsmogelijkheden binnen het sociaal domein.
Indien cliënten binnen 3 maanden na afsluiting opnieuw psychische klachten ontwikkelen waar specialistische behandeling voor nodig is, dan kan een behandeltraject in overleg worden heropend.
- Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS)
- Fatigue Severity subschaal van de Checklist Individual Strength (CIS-FS)
- Transdiagnostische decision tool
- Cliënttevredenheid
80 % van de behandelingen is binnen een jaar afgerond.
Cliënten kunnen zichzelf bij de afdeling melden voor een second opinion, maar ook verwijzers kunnen cliënten hier gericht voor aanmelden via Zorgdomein.
Een second opinion is de herbeoordeling van een zorgvraag en het bijbehorende advies. Om een second opinion goed te verzorgen is meestal aanvullende diagnostiek noodzakelijk.
Cliënten en verwijzers vinden meer informatie over het aanvragen van een second opinion op de website: hdi.nl/second-opinion
Aanvullende informatie en aanmelden kan via: hdi.nl/second-opinion
Psycho-oncologie en specifiek op het effect van (eHealth-) interventies bij chronische kankergerelateerde vermoeidheid en angst voor terugkeer van kanker, en het verkrijgen van inzicht in de werkzame bestanddelen van interventies.
Cliënten die naar tevredenheid en effectief behandeld zijn.
93% van de cliënten gaf een rapportcijfer van een 8 of hoger voor hun behandeling.
Een gepaarde t-toets laat zien dat angst en depressieklachten significant afnemen van start tot afronding van de behandeling.
De Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS; Zigmond & Snaith, 1983) is ontwikkeld om psychische problemen te meten bij patiënten met lichamelijke aandoeningen. Deze bestaat uit 14 items en is onderverdeeld in een 7-itemtellende angst en 7-itemtellende depressie subschaal. Een voorbeelditem is ‘Ik voel me gespannen’. De HADS is gevalideerd binnen verschillende Nederlandse patiëntpopulaties en kankerpatiënten, en heeft goede psychometrische eigenschappen (Bjelland et al. 2002; Spinhoven et al. 1997).
Bij start van de behandeling, na 3 maanden en bij afronding van de behandeling. En naar behoefte van therapeut en cliënt.
Start behandeling M (SD) = 20.04 (6.96), Eind behandeling M (SD) = 12.12 (6.51), t(df) = 20.03 (354), p = <.001, Cohen’s d = 1.06).
Er lijkt een toename te zijn in het vermogen om te herstellen van tegenslag van start tot afronding van de behandeling.
De Brief Resilience Scale (BRS) bestaat uit 6 items die het vermogen meet om te herstellen van tegenslag (Smith et al., 2008). Een voorbeelditem is ‘Ik heb meestal weinig moeite om door moeilijke tijden heen te komen’. De BRS is gevalideerd in patiëntenpopulatie en gezonde controles en laat goede psychometrische eigenschappen zien (Smith et al., 2008).
Omdat de BRS pas in de loop van 2021 in gebruik is genomen, kon er nog geen gepaarde t-toets worden uitgevoerd
Bij start en afronding van de behandeling.
Een gepaarde t-toets laat zien dat vermoeidheid significant afneemt van start tot afronding van de behandeling.
De CIS-FS bestaat uit 8 items (Vercoulen et al., 1994). Een voorbeelditem is ‘Ik voel me moe’. De CIS is gevalideerd in de algemene populatie en in mensen die kampen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (Worm-Smeitink et al., 2017). Het heeft goede psychometrische eigenschappen en wordt veel gebruikt in onderzoek naar kankergerelateerde vermoeidheid (Worm-Smeitink et al., 2017).
De cliënten zijn erg tevreden over de zorg. Al jarenlang beoordelen zij de behandeling met een 8,5 gemiddeld. In 2021 was dit gemiddeld een 8,8.
Psycho-oncologie en specifiek op het effect van (eHealth-) interventies bij chronische kankergerelateerde vermoeidheid en angst voor terugkeer van kanker, en het verkrijgen van inzicht in de werkzame bestanddelen van interventies.
Psycho-oncologie en specifiek op het effect van (eHealth-) interventies bij chronische kankergerelateerde vermoeidheid en angst voor terugkeer van kanker, en het verkrijgen van inzicht in de werkzame bestanddelen van interventies.
Veerkracht en beschermende factoren (acceptatie, sociale steun) die helpen bij het omgaan met kanker en de behandeling
BLANKET, effectiviteit van blended behandeling van angst voor terugkeer van kanker door POH-GGZ.
REFINE, ontwikkeling en implementatie van een app die het beloop van vermoeidheid en het netwerk van klachten in kaart brengt zodat behandeling op maat kan worden gegeven.
De nieuwste resultaten van het wetenschappelijk onderzoek worden jaarlijks gepresenteerd op nationale en internationale congressen, zoals het congres van de Nederlandse Vereniging van Psycho-Oncology, Congres Kanker en Leven en het World Congress International Psycho-Oncology Society.
De kennis en ervaring vanuit de psychologische behandelingen en wetenschappelijk onderzoek worden door vertaald naar scholingsaanbod vanuit de Helen Dowling Academie. Dit aanbod richt zich op de psycho-oncologie en op vitaliteit en bestaat uit advies en implementatie, trainingen en coaching.