Zorglijn Autisme-ADHD (Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen)

Karakter

De Zorglijn Autisme-ADHD is gespecialiseerd in de diagnostiek en behandeling van  kinderen en jongeren in de leeftijd van 6-18 jaar waarbij een vermoeden is van (complexe) psychiatrische problematiek op het gebied van autisme, ADHD of een andere neurobiologische ontwikkelingsstoornis. 

Hoofd- en sublocatie

Reinier Postlaan 12
6525 GC Nijmegen

Delta 1a
6825 ML Arnhem

Koopmanslaan 31-6
7005 BK Doetinchem

Prinses Beatrixlaan 25
4001 AG Tiel

Klarinetstraat 4
5402 BE Uden

Leeftijdscategorie
0-12 jaar
13-18 jaar
Beschrijving

De doelgroep bestaat uit kinderen in de leeftijd van 6-18 jaar (met een uitloop naar 23 jaar) met een vermoeden van (complexe) problematiek op het gebied van autisme, ADHD of een andere neurobiologische ontwikkelingsstoornis, waarbij veelal sprake is van bijkomende problemen op meerdere terreinen zoals somatische problematiek, gezinsproblematiek of verslaving. Ook de ouders worden intensief bij het behandeltraject betrokken.

Contra-indicaties

In de onderstaande situaties kan er geen diagnostiek of behandeling door de Zorglijn Autisme-ADHD plaatsvinden:

  • Bij cognitieve problemen: Totaal IQ < 80;
  • Bij gedragsproblemen die samenhangen/reactief zijn op (v)echtscheidingsproblematiek;
  • Wanneer er primair sprake is van een agressieve gedragsstoornis (ODD of CD);
  • Wanneer er primair sprake is van een hechtingsstoornis;
  • Wanneer er primair sprake is van trauma, angst, depressie;
  • Wanneer er primair sprake is van persoonlijkheidsproblematiek.
Hoe wordt bepaald of een patiënt in aanmerking komt?

Volgens de DSM5-classificatie.

Waar bestaat de diagnostiek uit?

Om de tijdsbelasting voor het kind en de ouders tot een minimum te reduceren vindt het diagnostiektraject op 1 dagdeel plaats, waarbij altijd een kinderpsychiater/klinisch psycholoog en een GZ-psycholoog betrokken zijn. Het traject bestaat uit de volgende onderdelen:

  • Het vooraf invullen van diverse vragenlijsten;
  • Hetero-anamnese en gesprek met de ouders en het kind/jongere;
  • Kinderpsychiatrisch/klinisch psychologisch onderzoek;
  • Ontwikkelingsanamnese en klachtenanalyse;
  • Lichamelijk onderzoek;
  • Nabespreking met ouders (en jongere > 11 jaar);
  • Tweede adviesgesprek op indicatie en in samenspraak met ouders.

Wanneer nodig vindt er na dit standaard diagnostiektraject aanvullende diagnostiek plaats:

  • Contact met school;
  • Intelligentie onderzoek (via Denkkracht);
  • Neuropsychologisch onderzoek (via Denkkracht);
  • Gezinsdiagnostisch onderzoek;
  • ADOS;
  • Observatie thuis of op school.
Behandeling
Ambulant
Beschrijving

Het behandelaanbod van de Zorglijn Autisme-ADHD bestaat uit diverse ambulante behandelmodules, waaronder psycho-educatie, oudertraining, systeemtherapie en Farmacotherapie. Daarnaast biedt de Zorglijn nog een aantal specifieke behandelmodules:

  • Behavorial Parent Training Groningen;
  • Individuele training plannen en organiseren voor jongeren met ADHD;
  • Mindfulness bij kinderen t/m 8 jaar;
  • Incredible Years, voor ouders van kinderen tot 7 jaar met ADHD en gedragsproblemen;
  • Dieet-interventie bij kinderen met ADHD van 5 t/m 12 jaar;
  • Lichttherapie en bewegingstherapie bij ADHD vanaf 14 jaar;
  • Pivotal Response Treatment (PRT) bij kinderen met ASS;
  • EMDR bij ASS complex;
  • Gedragstherapeutische oudertraining gecombineerd met executieve functietraining.
Naam en beschrijving
TRACE - dieetbehandeling
Doelgroep

Kinderen van 5 tot en met 12 jaar met ADHD.

Methodiek

Gedurende een jaar volgen de kinderen een dieetbehandeling, dit kan een eliminatiedieet of een gezond gebalanceerd dieet zijn, dit wordt door toeval bepaald. Op individueel niveau wordt gekeken of het kind na 5 weken dieetbehandeling een voldoende afname van symptomen laat zien (minimaal 30%). Wanneer dit niet het geval is wordt de gebruikelijke zorg geboden.

Beoogde effecten

Uit eerder onderzoek is gebleken dat een dieetbehandeling mogelijk effectief kan zijn bij de behandeling van kinderen met ADHD. Bij deze innovatie worden de lange termijn effecten van dieetbehandeling onderzocht. Op basis hiervan wordt een beslissing genomen of een dieetbehandeling wordt opgenomen in het standaard behandelaanbod.

Effectiviteitsonderzoek

De effectiviteit van deze innovatie wordt met een Randomized Controlled Trial onderzocht, het betreft een dubbelblind onderzoek. Toeval bepaald welk type dieetbehandeling het kind ontvangt.

Naam en beschrijving
PICASSO - PRT met robot
Doelgroep

Deze innovatieve behandeling richt zich op kinderen van 3 tot en met 8 jaar met een autisme spectrum stoornis. Deze kinderen nemen van jongs af aan minder initiatief om contact te maken met anderen, waardoor natuurlijke leermomenten voor taalontwikkeling, gespreksvaardigheden en sociale regels minder aanwezig zijn. 

Methodiek

De inzet van Pivotal Response Treatment (PRT), waarbij leermomenten worden opgezet binnen de bestaande behandeling. Hierbij wordt ook een robot (bestuurd door de therapeut) ingezet, waardoor kinderen mogelijk extra worden gemotiveerd om contact met anderen aan te gaan en initiatief te nemen.

Beoogde effecten

Meer inzicht krijgen in de effectiviteit van PRT behandeling met en zonder de inzet van een robot om zo te komen tot een optimaal behandelaanbod voor kinderen met een autisme spectrum stoornis.

Hoe intensief is deze voor de patiënt?

Deze behandeling vindt 1 keer per week plaats en bestaat uit 20 sessies van 30-45 minuten.  De totale behandelduur bedraagt daarmee 5 maanden.

Effectiviteitsonderzoek

De effectiviteit van deze innovatie wordt met een Randomized Controlled Trial onderzocht, het betreft een dubbelblind onderzoek.

Uitstroomcriteria

Na de diagnostiekfase wordt bepaald of een passende behandeling door de Zorglijn Autisme-ADHD mogelijk is. Tijdens het behandeltraject vindt iedere 3 maanden een evaluatie van het behandelplan plaats.  Wanneer de behandeling het beoogde effect heeft bereikt, het kind aan zijn ontwikkelingstaken toekomt en de ouders voldoende in staat zijn om hierbij te ondersteunen dan wordt de behandeling afgesloten.

Waar worden patiënten naar door- of terugverwezen?

Na afronding van de behandeling worden patiënten naar de huisarts of naar een andere netwerkpartner in de ggz, medisch specialistische zorg of jeugdzorg doorverwezen.

Hoe wordt een second opinion aangevraagd?

Second opinions kunnen worden aangevraagd voor kinderen bij wie autisme en/of ADHD eerder is vastgesteld en waarbij sprake is van aanvullende vragen op het gebied van diagnostiek of een vastgelopen behandeling. Een second opinion kan worden aangevraagd via info.nijmegen@karakter.com

Naam
Drs.
G.
(Gigi)
van de Loo
Specialisatie

ADHD met bijkomende complexe problematiek, waaronder somatische problematiek.

Contactgegevens
Naam
Dr.
N.
(Nanda)
Lambregts-Rommelse
Specialisatie

Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in combinatie met hoog- en laagbegaafdheid.

Contactgegevens
Naam
Drs.
E.
(Esther)
Leuning
Specialisatie

Autisme, emotieregulatie en traumabehandeling.

Contactgegevens
Bijzonderheden

Het vierde boegbeeld is Dr. M. (Mijnke) Jansen

Contactgegevens: m.jansen@karakter.com

Specialisatie: Klinische implementatie van richtlijnen en protocollen richting andere beroepsgroepen.

Consultatie en adviesmogelijkheden voor verwijzers

De Zorglijn biedt diverse mogelijkheden voor consultatie en advies, aanvragen kunnen via de mail en telefonisch worden ingediend (contactgegevens vermelden)

Daarnaast biedt de Zorglijn structureel live consultatie aan huisartsen in de regio en aan de polikliniek kinderneurologie van het Radboudumc.

Beschrijving klinische effecten van het zorgaanbod

De resultaten van effectmetingen worden opgenomen in de behandelplannen. Voor patiënten vanaf 12 jaar en hun ouders is daarmee inzichtelijk in hoeverre het kind vooruitgang heeft geboekt op het gebied van zelfstandigheid en welbevinden. De scores worden besproken en zo nodig wordt de behandeling hierop aangepast.

Met welk instrument worden de effecten gemeten

De Kidscreen wordt bij intake en vervolgens driemaandelijks afgenomen bij alle patiënten. Daarnaast zijn er bij een aantal behandelingen aanvullende meetinstrumenten:

  • AVL bij Farmacotherapie;
  • SWAN+SDQ bij dieetbehandeling;
  • SRS+ADOS bij PRT behandeling.
Beschrijving resultaten zorgaanbod op kwaliteit van leven

De resultaten van de Kidscreen laten zien dat de kwaliteit van leven voor het merendeel van de kinderen niet sterk is veranderd na behandeling. Dit strookt echter niet met de perceptie van ouders die aangeven dat de behandeling naar tevredenheid wordt afgesloten. Het meetinstrument Kidscreen lijkt daarom geen geschikt instrument te zijn. De afdeling is een pilot gestart met het meetinstrument Y-OQ-30. De eerste resultaten laten middelgrote tot grote behandeleffecten zien, vooral wanneer de aanvangssituatie ernstig is.

Beschrijving overige resultaten

Uit analyse van de Kidscreen is gebleken dat een behandelduur langer dan 1,5 jaar weinig toegevoegde waarde meer oplevert voor het kind; het grootste behandeleffect wordt in het eerste jaar bereikt. Daarom heeft de Zorglijn het SOLVE-project opgezet om bij patiënten die langer dan 2 jaar in behandeling zijn herdiagnostiek te verrichten. 

Hoe wordt de zorg door de patiënt en/of naaste ervaren?

Zowel ouders als jongeren vanaf 12 jaar wordt na afloop van het behandeltraject gevraagd naar hun tevredenheid over de zorgverlening. In 2018 gaven ouders de Zorglijn ADHD een 7,6; de jongeren gaven het rapportcijfer 8. De zorgverlening door de Zorglijn Autisme werd door ouders gewaardeerd met een 7,5 en door de jongeren met een 7,6.

Naam
Prof. dr.
J.K.
(Jan)
Buitelaar
Specialisatie

ADHD en ASS.

Contactgegevens
Naam
Prof. dr.
W.G.
(Wouter)
Staal
Specialisatie

ADHD en ASS.

Contactgegevens
Naam
Dr.
N.
(Nanda)
Lambregts-Rommelse
Specialisatie

Neurobiologische ontwikkelingsstoornissen in combinatie met hoog- en laag begaafdheid.

Contactgegevens
Naam
Dr.
M.
(Martine)
van Dongen-Boomsma
Specialisatie

Non-farmacologische interventies psychiatrische stoornissen bij het jonge kind.

Beschrijving onderzoek

TRACE: Treating ADHD with Care as usual versus an Elimination Diet.

Verwachte einddatum
Juni 2021
Naam hoofdonderzoeker
M. Bierens en A. Bosch
Beschrijving onderzoek

Davinci: effectiviteit van Pivotal Response Treatment (PRT) om sociale en communicatieve vaardigheden te trainen bij kinderen.

Verwachte einddatum
Juni 2021
Naam hoofdonderzoeker
M. de Korte
Auteur(s)
Ilbegi S, Groenman AP, Schellekens A, Hartman CA, Hoekstra PJ, Franke B, Faraone SV, Rommelse NNJ, Buitelaar JK.
Tijdschrift
J Neurodev Disord;10(1):42
Datum
27-12-2018
Auteur(s)
Pijl MKJ, Bussu G, Charman T, Johnson MH, Jones EJH, Pasco G, Oosterling IJ, Rommelse NNJ, Buitelaar JK; BASIS Team.
Tijdschrift
J Autism Dev Disord
Datum
03-01-2019
Auteur(s)
Pijl MK, Buitelaar JK, de Korte MW, Rommelse NN, Oosterling IJ.
Tijdschrift
Autism
Datum
nov 2018
Beschrijving

Professionals van de Zorglijn verzorgen regelmatig voordrachten op nationale congressen en internationale congressen. Daarnaast zijn zij actief met kennisoverdracht d.m.v. vlogs, live-trainingen en gastonderwijs aan diverse professionals in het veld.

Ervaring van patiënten/naasten

"Ik houd er wel van druk te zijn. De omgeving alleen niet"

(Ervaringsverhaal van patiënt X, jongen 15 jaar)

ADHD is een thema waarover ouders meer willen weten en over willen praten. De ouderavond ‘Onwil of onmacht bij ADHD’ van Karakter op 12 oktober 2018 werd dan ook goed bezocht door bijna  honderd ouders.

Ruimte zonder losbandigheid

Al tijdens de opening van de avond werd duidelijk dat er nog veel van elkaar te leren valt.  Ervaringsdeskundigen vader A en zoon X, patiënt bij de Zorglijn Autisme-ADHD van Karakter, vertelden de aanwezige ouders over hun ervaringen en de roerige jaren die achter hen liggen. Een positief verhaal, want vader A begon zijn verhaal met: “Het gaat heel goed.” Maar dat is niet vanzelf gegaan. Het dieptepunt van hun situatie was het moment dat X als 13 jarige een hut heeft gebouwd in het lege huis van de buurman en daar fikkie heeft gestoken. Vader heeft zijn zoon aangegeven bij de politie en wist niet meer hoe hij uit de negatieve spiraal moest komen. “Ik zag hem in de jeugdgevangenis belanden. Ik kon het niet meer aan. Straffen hielp niet meer. Ik realiseerde me dat ik het als ouder anders moest gaan doen. “

De gedragstherapeutische oudertraining gericht op ADHD en gedragsproblemen van Karakter was een grote stap voor vader, maar sloeg aan. “Ik leerde belonen in plaats van straffen. Totaal tegen mijn principes in. Maar toen ik het ging proberen, merkte ik dat het werkte en kreeg ik steeds meer in de gaten wat X nodig heeft. Ik geef hem nu ruimte zonder losbandigheid. Wil hij ’s nachts tosti’s bakken, dan doet hij dat. Maar het moet niet te gek worden.”

Ook X merkte dat het beter met hem ging. Hij deed de planningscursus voor jongeren en heeft de juiste dosering medicatie, daarmee is hij nu een gelukkige jongen, die stralend voor de groep ouders staat te vertellen dat het goed gaat op school. “Ik heb tien keer meer energie dan andere kinderen, dat vind ik zelf heel fijn. Ik fiets elke dag 14 kilometer naar school en sport veel. Dat helpt. En mijn huiswerk maak ik op school, zodat ik thuis niets meer hoef te doen.” X doet dit jaar examen en wil daarna bij Defensie gaan werken

Back to top