'Transdiagnostisch meten van kwaliteit van leven en het zichtbaar maken van de meerwaarde van TOPGGz' was het thema van de online bijeenkomst van het TOP-consortium en het Netwerk Kwaliteit en Doelmatigheid, die TOPGGz op 15 juni 2020 organiseerde. De deelname van ruim 20 hoogleraren en senior onderzoekers verbonden aan TOPGGz-afdelingen gaf goed aan hoe zeer dit thema binnen de hoogspecialistische ggz leeft.
De middag was een vervolg op de bijeenkomst van november 2019, waarin geconcludeerd werd dat het verder verkennen van een samenwerking om de maatschappelijke relevantie van hoogspecialistische zorg meer inzichtelijk te maken van belang is en dat ‘kwaliteit van leven’ bij uitstek het onderwerp is waarop deze meerwaarde voor de patiënt merkbaar moet zijn. Het meten van kwaliteit van leven werd toen dan ook gedefinieerd als belangrijke eerste stap, die verdere uitwerking verdiende.
Resultaat
Tijdens de sessie discussieerden de deelnemers over het concept van ‘kwaliteit van leven’. Ook werden het belang, de kansen en mogelijkheden én kanttekeningen bij het meten van kwaliteit van leven verkend. Daarbij werd ingegaan op zowel de betekenis van uitkomsten voor de behandeling van de individuele patiënt als voor het evalueren en door ontwikkelen van behandelaanbod.
De deelnemers waren unaniem: behandeling door TOPGGz-afdelingen moet bijdragen aan de algehele verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt. Daarom is het van belang dat alle TOPGGz-afdelingen kwaliteit van leven (gaan) meten. Hoe dit te doen is vers twee. Aspecten die daarbij om nadere verkenning vragen zijn gezamenlijk geïdentificeerd:
- generiek of doelgroep specifiek meten?
- wat hebben verschillende vragenlijsten, bijvoorbeeld de MHQoL, hierin te bieden?
- wat is de wetenschappelijke onderbouwing van deze instrumenten en de betekenis van de uitkomsten voor gebruik in de behandeling en op geaggregeerd niveau?
- is er belangstelling van enkele afdelingen voor een samenwerking in een pilot op dit thema?
- wat vraagt het om tot een concrete pilot tussen geïnteresseerde TOPGGz-afdelingen te komen?
Een kleine werkgroep gaat met deze vragen na de zomervakantie verder aan de slag. TOPGGz zal de werkgroep faciliteren.
Mocht er op termijn interesse zijn om als lerend netwerk met gezamenlijke data over kwaliteit van leven aan de slag te gaan, dan is het interessant dataoplossingen te kennen die dit kunnen faciliteren. Vanuit deze gedachte was er in het programma ook een korte presentatie van Akwa GGZ opgenomen. De presentatie bestond uit een live demonstratie van de mogelijkheden van het GGZ Dataportaal met daarbij een mondelinge toelichting.